#1nvsA
Są okresy, kiedy się ono wycisza i funkcjonuję jak każdy inny człowiek. Ale co jakiś czas, nie wiem z jakich przyczyn, następuje zaostrzenie. I jest to dla mnie okres najgorszej męki.
Często takie zaostrzenie trwa u mnie od kilku tygodni do miesięcy. W takim stopniu, że parę razy zdarzyło mi się trafić do szpitala. Obecnie od kilku miesięcy z tym walczę i płaczę nocami z bezsilności.
Jakiekolwiek wyjście z domu wiąże się u mnie z dyskomfortem fizycznym (swędzenie, pieczenie skóry, mnóstwo ran, które mam ochotę rozdrapać jeszcze bardziej) i psychicznym (zmiany skórne mam dosłownie na całym ciele, przez co zwykle towarzyszy mi wiele spojrzeń). Co więcej w domu mogę siedzieć bez przerwy naga i nasmarowania, podczas gdy skóra staje się sucha już kilka godzin po wyjściu.
Czasem czuję się lepiej i skóra jest w lepszym stanie, a następnego dnia budzę się z nowymi ranami oraz opuchniętą i czerwoną twarzą. Nie mogę jeść większości rzeczy, choć nawet ich niejedzenie nie zapewnia mi zdrowia.
Bywały takie sytuacje, że nie mogłam już wytrzymać i podczas nagłego napadu swędzenia drapałam ręce aż do krwi. Spływała mi po rękach, a ja ciągle je drapałam, jeszcze bardziej rozdrapując świeże rany i płacząc z bezsilności.
Nie mam pojęcia, jak będzie wyglądała moja przyszła praca. Do tej pory z powodu zdrowia często rezygnowałam z pójścia na zajęcia, mając frekwencję na samej granicy zdania. Teraz mam wakacje, więc mogę siedzieć w domu. Ale nie wyobrażam sobie, że ktoś zatrudni osobę, która w każdej chwili będzie zmuszona zniknąć na nieokreślony czas.
Przestaję też mieć nadzieję na znalezienie drugiej połówki. Nie chcę być dla nikogo ciężarem, a tym bardziej przekazać AZS swoim dzieciom i patrzeć, jak przez to cierpią.
Denerwuje mnie to, że choroby skóry są tak lekceważone i specjaliści nie starają się bardziej znaleźć skutecznego sposobu na ich leczenie.
Nie wiem, jak inni radzą sobie z tą chorobą i jak udaje im się z nią normalnie funkcjonować. Mnie powoli ona wykańcza.
Czasem tak bardzo, że mam ochotę coś sobie zrobić, aby już nic nie czuć.
Trochę mi ulżyło, bo na co dzień staram się udawać, że wszystko ze mną w porządku. Najbliżsi już i tak nie mają ze mną łatwego życia, nie mówiąc o mnóstwie pieniędzy, jakimi wspomogli moje 'leczenie', które i tak być nie dało.
Dziękuję każdemu, kto to przeczytał.
AZS to wieloczynnikowe schorzenie. Psychika na tu znaczący wkład. Terapia psychologiczna jest jednym z zalecanych sposobów łagodzenia napadów. Ale taka kilkuletnia, nie pięć czy dziesięć spotkań
Siema akzsargI
Zgadzam się! Sama mam AZS, od dziecka było źle, a w podstawówce i gimnazjum to był koszmar. Nie mogłam ćwiczyć na WFie, bo czasami nie byłam w stanie otworzyć całkowicie dłoni z powodu ran. Lekarze faszerowali mnie sterydami, bo tylko tak mogłam funkcjonować, na testach nie wychodziło nic. Po jakimś czasie okazało się, że cierpię na nerwicę lękowa i po rozpoczęciu terapii (z lekami też), wszystko zniknęło jak ręką odjął. Co prawda dalej muszę dbać o dłonie, używam kremów bardzo nawilżających itd., ale różnica jest kolosalna. A żaden lekarz nie wspomniał nawet słowem o czynnikach psychicznych w przypadku AZS...
Mam gęsią skórkę, jak to czytam. Moja trzyletnia córka ma AZS, niewiele może jeść. Testy nie wykazują prawie nic, a ona ciągle się drapie. Serce mi się kraje na myśl, że jej to nigdy nie przejdzie.
Wiele osób w otoczeniu na to choruje, ale jakoś dają radę. Może spróbuj wizyty u psychologa, u mojej córki nawet stres czy zwykłe przeziębienie powodują zaostrzenie.
nie martw się aż tak. też mam AZS, w dzieciństwie, zwłaszcza w podstawówce, było naprawdę źle, ale jestem już prawie dorosła i mogę Ci szczerze powiedziec, ze da sie z tym żyć. nawraca mi raz na kilka miesięcy, w nieznacznym stopniu, a moi znajomi rozumieją problem i dzięki temu nie boje sie z tym normalnie funkcjonować. mam troche zmian na rękach i czasem na oczach, ale maluję sie normalnie i dostaje dużo komplementow ;) życzę, aby Twoja córeczka przeszla to podobnie <3
Wyleczyłam córkę z azsu przez odrobaczenie. Polecam lekarza Wojciecha Ozimka z Warszawy.
Jeśli nie wychodzą alergie, spróbuj sprawdzić nietolerancje pokarmowe,np. ImuPro
Na swoim przykładzie mogę Ciebie uspokoić bo miałam to w dzieciństwie i w okresie dorastania przeszło. Wraca bardzo rzadko i delikatnie :). Fakt nadal muszę dbać aby nie wysuszyć skóry bo wystarczy, że jest delikatnie przesuszona i już swedzi..
Przestań szczepić i zacznij odtruwać córkę
Kiedy byłam dzieckiem moje AZS było nie do zniesienia. Na noc mama musiała mnie zawijać w bandaże żebym przez sen nie robiła sobie wielkich ran od drapania. W trakcie okresu dojrzewania wszystko się uspokoiło i w tej chwili już prawie zupełnie tego nie odczuwam, tak wiec nie musisz się aż tak martwić
Przeczytaj mój komentarz wyżej i rozważ badania na nietolerancje na ok 200 produktów.
Jeśli chodzi o prace... może czas zacząć interesować się informatyką(np. JavaScript), robieniem biżuterii, dekoracją ciast itp. - to możesz robić w domu w każdym stanie. W Twoim wypadku chyba najlepiej by było zostać wolnym strzelcem lub sprzedawać przez alegro.
Zapytaj o krem sterydowy!
Mam AZS, ostatnio zapalenie męczyło mnie przez jakieś 4 miesiące, głównie na szyi i w zgięciu ramienia - chodziłam z żywą raną, której nie potrafiłam przestać drapać. Wielokrotnie konsultowałam to z internistą, wpierw były tłuste maści, od których tylko jeszcze bardziej wszystko mnie swędziało, przyjmowałam również leki doustne. Broniłam się sceptycznie, aż w końcu przystałam na krem sterydowy - i w końcu cierpienie przeszło po zaledwie kilku dniach! Zawsze gdy czuję, że to wraca, mogę użyć tego kremu i problem znika. Tej choroby trudno się pozbyć od wewnątrz, ale są sposoby na normalne, bezbolesne życie. I maść sterydowa nie taka straszna (mam przykre doświadczenia w związku z leczeniem sterydowym, stąd mój zbędny sceptycyzm i domyślam się, że wielu może się tego obawiać)
jakie mogą być negatywne skutki stosowania sterydów na twarz? miałam kiedyś łuszczycę z tyłu głowy i lekarz przepisał mi jakiś płyn ze sterydami właśnie, pomógł mi szybko, więc kiedy jakiś czas później pojawiły mi się zmiany na twarzy, to już nie szłam do lekarza, tylko użyłam tego samego płynu. Również mi pomogło i od jakichś 4 lat łuszczyca już nie wróciła.
@aceofspades ja nie stosowałam sterydów na twarz, ale generalnie takiego kremu nie można narażać na słońce, bo może nastąpić reakcja i w konsekwencji odbarwienia skóry. Na twarzy skóra jest bardziej wrażliwa i jak próbowałam zaatakowane powieki smarować na głupiego, to tylko powiększałam reakcję alergiczną (oprócz świądu - opuchlizna).
Jeśli chcesz mieć zanik skóry, to powodzenia w dalszym stosowaniu
Skóra uzależnia się od maści sterydowych. Jeśli problem nawraca i ciągle się ich używa skóra staje się słaba, cienka, tak cienka, że skaleczyć można się niemal o wszystko. To sposób jedynie do zamaskowania problemu na chwilę.
Osobiście polecem olej z czarnuszki na atopową skórę. Próbowałam wiele maści i olei również, a to właśnie czarnuszka ładnie i szybko goi ranki na skórze. Nie tak szybko jak sterydy, ale na prawdę dobrze działa :) i nie ma żadnych skutków ubocznych, same pozytywy :)
Sterydy pomagają, ale organizm się przyzwyczaja. Jest to jest nie do końca zdrowe, bo mają dużo skutków ubocznych.
Poszukaj przez internet ludzi którzy na to chorują i poproś o pomoc. Na pewno są fora o tej tematyce, grupy na twarzoksiążce, strony z poradami.
Mam AZS, pomaga mi maść z konopii. I herbatka konopna też.
Mój dermatolog jest zdania, że AZS bardzo reaguje na stres. I rzeczywiście, odkąd "wyluzowałam" jest znacznie lepiej :)
Trzymam kciuki!
Nie na każdego działa - u mnie było bez zmian :(
Po pierwsze - dermatolog. Takiej choroby skórnej nie wyleczysz sama, a wierz mi, jest mnóstwo leków, które mogą pomóc. Sama cierpię na łuszczycę i dzięki dobrej pani dermatolog z mnóstwa zmian skórnych i przepłakanych nocy została mi jedna, ta najbardziej uparta. Także znajdź forum, zapytaj się o dobrego specjalistę, zapisz się , bo sama nie dasz sobie z tym rady.
Po drugie - popieram inne wpisy o wizycie u psychologa. Ja miałam wsparcie w najbliższych, ale biorąc pod uwagę, że takie schorzenia są przewlekłe i nie przechodzą ot tak, sądzę, że rozmowa z psychologiem bardzo Ci pomoże.
Trzymam kciuki, żeby Ci się udało. I nie załamuj się - da się znaleźć pracę i drugą połówkę nawet z taką chorobą :)
Od pewnego czasu podejrzewam że mogę mieć atopowe zapalenie skóry ale objawy w moim przypadku nie są aż tak nasilone, może to z powodu tego że to początek tej choroby. Wizytę mam umówioną u dermatologa ale popytałam się zaprzyjaźnionego dermatologa i potwierdził że może to być AZS. Przeraziłam się teraz ze mogę też przeżywać to samo co ty. Czy ktoś może mi dokładnie opisać objawy tej choroby? Jak wygląda i złagodzić?
Niektóre miejsca na ciele masz bardzo podrażnione, czujesz suchość skóry, która trochę się łuszczy i robi się zaczerwieniona. Zaczyna Cię swędzieć i wzmaga się to podczas stresu lub kiedy jesteś narażona na czynniki alergiczne (na przykład od pożywienia lub czegoś typu dym papierosowy, wiatr). Pojawia się potrzeba drapania, wkrótce łapiesz się na tym, że prawie bez przerwy się drapiesz i wpadasz w błędne koło podrażniania skóry i jej pielęgnacji. Najlepiej sprawdzić, czy to przez jakiś rodzaj jedzenia, przerzucić się na korzystanie z hipoalergicznych kosmetyków i żeli pod prysznic. Unikać drapiącej odzieży. Pocenie się też nieprzyjemnie podrażnia. Skóra jest sucha, ale nie polecam jej na siłę natłuszczać, bo to tylko bardziej drażni i wzmaga frustrację sytuacją. Samo leczenie to już trzeba ustalić z lekarzem. Jeśli terapia jest skuteczna (lekarstwa, kremy, maści, dieta) to objawy przechodzą równie szybko jak się pojawiają. Ta choroba jest dość "napadowa", ja miałam wiele lat przerwy zanim niespodziewanie powróciła. W najostrzejszych przypadkach niektórzy prawie w ogóle nie mogą zaznać ulgi, ale jeśli to lekkie AZS to powinno zniknąć tak jak to mniej więcej opisałam ; )
Też wiele lat zmagałem się z AZS (czy mocnym, czy nie - nie mi oceniać. Zmiany miałem na zgięciach łokci, pod kolanami, na szyji i nieco na twarzy). I generalnie da się z tym zrobić porządek, ale wymaga to systematyczności i uporu.
Raz - dobry dermatolog to oczywista podstawa. Ale tak jak piszesz, jak jest i w większości przypadków, leki na ogół jedynie wydłużają okres między reemisjami.
Dwa - kwestia wieku. Jeśli jesteś w wieku dojrzewania, to nie rób sobie wielkiej nadziei na szybkie rozwiązanie problemu ;)
Trzy - psychika. Ktoś to już pisał w komentarzach i z własnego doświadczenia podzielam opinie - stres zasadniczo wpływa b. negatywnie na skórę (raz, że być może kortyzol i ew inne hormony powodują zaognienie, dwa - nie oszukujmy się - drapiesz wtedy mocniej).
Cztery - dieta. U mnie to było w sumie kluczowe, i to pozwoliło mi na 'ostateczne rozwiązanie kwestii AZS' ;) W sporym uproszczeniu, przestałem jeść cokolwiek (na dwa, trzy dni) i zauważyłem znaczną poprawę - wtedy zacząłem znowu włączać różne produkty i metodą eliminacyjną starałem się dojść co mi szkodzi. To był najdłuższy etap i najbardziej irytujący (jedząc kanapkę, na ogół jesz dodatkowo masło / margarynę, ser / twarożek / wędlinę itd.) Ostatecznie przeszedłem na dietę wegetariańską i problem praktycznie zniknął :) Żeby było ciekawej, jeszcze parę lat później okazało się, że mogę jeść mięso o ile jest w miarę naturalne (ergo po kurczaku od babci ze wsi nic mi nie jest; po kiełbasie z marketu po paru godzinach zaczyna swędzieć).
Także kombinuj, planuj i działaj. Nie myśl sobie "o Jezu, czemu ja? Wyglądam jak mutant" itd. Uczyń z całego leczenia grę czy zabawę; szukaj powiązań między aktywnosciami a zmianami stanu skóry, obserwuj wpływ leków czy pożywienia. Generalnie AZS mimo wszystko ma podłoże alergiczne, więc masz misję - znaleźć Twoje alergeny ;)
Ps. AZS nadal oczywiście mam ale od paru lat bezobiawowe (czyli skóra jest trochę przesuszona, nadal trzeba używać lepszych dermokosmetyków, ale leków już nie biorę, zmian chrobowych też nie mam, a że cera idealna nie jest to inna kwestia) ;)
Sama mam AZS i nie żyje mi się z tym tak źle. Na początku był koszmar, ale poszłam do dermatolog, która zrobiła mi szereg badań. Okazało się, że mam uczulenie na nabiał więc wykluczyłam go z diety. Przepisała mi na początek maść sterydową, a następnie tabletki. Biorę codziennie jedną tabletkę, dbam o dobre nawilżenie skóry, piję dużo wody, nie jem nabiału, smaruje miejsca suche odpowiednimi kremami i funkcjonuje normalnie.