#XlRZB
Pierwsze tiki pojawiły się, gdy miałem 9 albo 10 lat. Moi rodzice dowiedzieli się o mojej przypadłości podczas przedstawienia szkolnego, kiedy stałem i cały czas (nie wiem jak to opisać, ja to nazywam "naciąganiem skóry twarzy") to robiłem. Do dziś pamiętam jak na mnie krzyczeli, że narobiłem im wstydu, że jestem dziwny itp. Potem doszło jeszcze marszczenie nosa, kręcenie głową, prychanie i nerwowe wywracanie oczami. Gdy zobaczyły to osoby z mojej klasy od razu mnie odtrącili i nikt nie chciał ze mną rozmawiać. Rodzice zwalili to na komputer i nie interesowali się tym.
W gimnazjum nauczyłem się to kontrolować. Przez 7 godzin w szkole udawało się powstrzymywać, a w domu poddawałem się i "nadrabiałem" zaległości. Czasem jednak musiałem "naciągnąć twarz" i niektóre osoby zwróciły na to uwagę. Zaczęły się docinki, obrażanie i śmianie się ze mnie. Dalej sam myślałem, że to przez komputer.
W technikum na starcie stałem się odludkiem, nie chciałem się z nikim kolegować... bałem się, bałem się, że znowu mnie odtrącą, że przez 4 lata znów będę przechodził to samo, co przez ostatnie lata.
Mając 17 lat powiedziałem rodzicom o tym, że moje tiki mogą być spowodowane Zespołem Touretta. Poszliśmy do lekarza rodzinnego. Po pewnym czasie (badanie innych członków rodziny, rozmowy z psychologiem) usłyszałem wynik: Zespół Touretta.
Obecnie mam 19 lat, a objawy nie nasilają się, ale również nie opuszczają. Każdy, kto mnie zna, ale nie wie o mojej chorobie, po prostu wstydzi się mnie i szybko urywa ze mną kontakt. Obecnie mam 2 przyjaciół, którzy mnie rozumieją i nie wstydzą się mnie. Czasem zastanawiam się jak wyglądałoby moje życie, gdybym nie był chory tylko normalny, jak wszyscy...
Na Twoim miejscu mówiłabym nowopoznanym ludziom: "Ej, musisz wiedzieć, że mam parę tików, także jakbym czasem zrobił coś dziwnego, to się nie przejmuj.". Wtedy sprawa jest jasna i każdy wie, że po prostu masz tiki, a nie jesteś chory psychicznie. Osobiście wolałabym, żeby ktoś mi na starcie powiedział, że mogę się czegoś takiego spodziewać, niż żeby nieudolnie to ukrywał i zachowywał się podejrzanie. Owszem, pewnie część osób to odstraszy, ale ci normalni to zaakceptują i po czasie nawet przestaną zwracać na to uwagę.
Przy widocznych chorobach najlepiej jest wyłożyć kawę na ławę- to oczyszcza atmosferę. Serio. :)
O właśnie, jeszcze coś mi się kojarzy, że na yt jest chłopak, którego kanał nazywa się chyba Touretttv czy coś takiego i tak jak widziałam jakieś jego wywiady to serio ledwo co zwraca się na to uwagę, w któryms momencie serio już się tego nie widzi, a na pytania normalnie odpowiada, że ma touretta i to dlatego.
@Jestemawsome
woytaz. Fajny chłopak. Jest w Internecie nawet roust Woytaza by nagłośnić trochę o tej chorobie.
Postawa Twoich rodziców jest karygodna. Jeśli coś byłoby nie tak z moim dzieckiem od razu zabrałabym je do lekarza. Jak można bagatelizować takie problemy i powiedzieć, że to wina komputera?! Nie zauważyli, że innym dzieciakom (które na pewno też używają komputerów) tak się nie dzieje?
W skrócie, rodzice zniszczyli Ci w jakimś stopniu dzieciństwo. Objawy Touretta da się złagodzić pewnymi lekami. Może rówieśnicy postrzegaliby Cię inaczej gdyby wiedzieli, że jesteś chory, a nie dziwny.
Mam nadzieję, że teraz masz pełne wsparcie i pomoc ze strony rodziców. Trzymaj się!
Fedrica, autor ma 19 lat, obajwy utrzymywały się chyba wystarczająco długo. Nie można każdego nieodpowiedzialnego zachowania tłumaczyć niewiedzą
Bez przesady, ja mam lat 20, więc dzieciństwo autora nie było aż tak dawno...
Ja się zgadzam, że kiedyś myślenie było inne i inaczej podchodziło się do niektórych rzeczy. To fakt. Ale 2008, czy 2009r to nie było "kiedyś"...
Nie znam osoby, która ma ten zespół ale widziałam różne dokumenty, w the voice of Poland też była dziewczynka z Tourettem. Jak dla mnie dziwne jest to, ze kogoś takiego można odtrącić, przeciez to są normalni ludzie i nie widze w tikach nic dziwnego. Pozdrawiam Cię cieplutko, trzymaj się
Mam prawie 18 lat. Tiki od 2010/2011 roku. Wracałem wtedy z rodzicami z nad morza. W tym czasie pogoda była dość burzowa. Po powrocie do domu, wzięciu kąpieli, tata kazał mi się ubrać i być gotowym na opuszczenie domu- przy takim wietrze możliwe było zerwanie dachu z domu. Mocno się wtedy przestraszyłem. Wtedy zaczęły się u mnie tiki. Polegały one głównie na częstym mruganiu oczami, obracaniu oczami w niekontrolowany sposób. Do tego doszło właśnie naciąganie skóry twarzy poprzez otwieranie buzi, po tym zaczęło się wykręcanie szczęki, a na sam koniec obracanie głowy na różne strony. Kilka lat jeżdżenia z rodzicami po lekarzach, kilka lat brania leków, eksperymentowania, przez jakiś lek prawie się dusiłem, bo doszedł nowy tik polegający na tym, że nabierałem w policzki powietrze i przez chwilę nie umiałem go wypuścić. Pojechałem z rodzicami na pogotowie, leki zmienione, polepszyło mi się. Kuracja haloperidolem. Zaczynałem od pół tabletki rano, południe, wieczór, skończyłem na połowie tabletki rano, później przestałem brać. Tiki może nie minęły, ale mocno odpuściły. Leków nie biorę już około 3/4lat, ale niestety mam czasem nawroty. Głównie w sytuacjach stresowych, tj. teraz zakończenie roku szkolnego, poprawianie ocen itp. itd. To co mogę powiedzieć to to, żebyś nabrał do siebie dystansu, zaczął się z tego śmiać, informował rozmówców o swojej przypadłości. Nie wstydź się tego. To cię jeszcze bardziej nakręca, gdy próbujesz dyskretnie zrobić tik, później denerwujesz się czy ktoś tego czasem nie zauważył i znowu mimowolnie robisz tik. Błędne koło :) Nie mogę chyba pochwalić postawy moich rodziców, którzy kiedy przyłapali mnie na tym, że mam nawroty tików zaczynali gadke "no, wychodzi komputer", "już oczkami przewracasz? Więcej na komputerze siedź", "co już mrugasz, ocen pewnie nie poprawiłeś?" Itp itd.... Wiedzą, gdy coś ważnego dzieje się w moim życiu, jednak nie zawsze wiedzą co. Wytrwałości życzę. Młodszy kolega.
nie ogarniam ludzi, ktorzy z uwagi na takie cos kogos odtracaja
moje towarzystwo zwyczajnie obraca rozne rzeczy w zart ;)
mow nowopoznanym- sluchaj, cierpie na zespol Touretta, czasem moge miec dziwny tik i tyle
madry zrozumie, glupimi nie ma co sie przejmowac :)
Najważniejsze,że masz tych dwoje przyjaciół. Jak widać to właśnie oni są prawdziwi,a po co tracić czas na jakiś idiotów? Mam kolegę z zespołem Touretta i jest to przemiły facet, naprawdę po czasie się nawet nie zauważa tego u drugiego człowieka. Moja córka to uwielbia. Także nie przejmuj się,z głową wszystko w porządku to najważniejsze ☺ Jak ktoś się wypowiadał podzielam zdanie,że można uprzedzić na początku. Myślę,że byłoby łatwiej ludziom to przyjąć 😊
W dzieciństwie też miałem tiki i też rodzice mieli ciągle pretensje o coś na co nie miałem wpływu. Teraz mam 20 lat i jeden wciąż mi został, na szczęście nikt już na to nie zwraca uwagi.
Moj brat przechodzil przez to samo. U niego tiki spowodowane sa nerwicą. Za dziecka byly tak mocne, ze nie mogl jak inne dzieci jezdzic na rolkach czy rowerze. Tiki trwaly dobre kilkanascie sekund, w czasie ktorych zamykal oczy. Wykrzywialo mu wtedy cala twarz i odrzucalo glowe do tylu. Dzieci w szkole okropnie sie z niego smialy. Ludzie potrafia byc okropni...
Trochę jak moja historia. W tym samym czasie moje tiki się ujawniły, przez lata nikt nie wiedział co mi jest, za to były korowody po różnych specjalistach i szarlatanach. Rodziców stosunek rożny, ale się nasłuchałem, ze jakbym chciał, to bym kontrolował. Zdiagnozował mnie prawidłowo dopiero jak miałem 18 lat nieżyjący już prof. Ignatowicz z warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Byłem przez niego leczony przez pewien czas, po kuracji tiki znacząco się zmniejszyły, choć nie ustąpiły całkowicie i niekiedy nadal się pojawiają, szczególnie w sytuacjach stresowych. Za to przestałem na dobre wydawać dźwięki. Życie jest łatwiejsze. A kuracja (przeprowadzona 24 lata temu, dziś mam ponad 40 lat) polegała na podawaniu mi przez kilkanaście miesięcy bardzo małych (jak dla niemowlecia) dawek haloperidolu.
U mnie też haloperidol podziałał, jednak mam jeszcze czasem nawroty w nerwowych sytuacjach, tj. zakończenie roku szkolnego.
Lepiej miec 2 przyjaciół niż 100 kolegów. Nie ma tragedii, a z choroba musisz nauczyć sie żyć, niektórzy od małego nie maja rak czy nóg a jednak żyją swoim życiem