Mówisz że autorka jest młoda i rodzice nie pomogli jej uporać się z sytuacją w której się znalazła, ale nawet jak by było inaczej ma prawo czuć agresje do brata w końcu możliwe że przez niego nie stanie się zawodowym sportowcem.

No też nie do końca.
Jej reakcja jest zrozumiała i ma swoje powody, jednak nie jest ona zdrowa. Te uczucia są po prostu złe, dlatego również uważam że powinna udać się na terapię, by się z nimi uporać.
Bo to nie wina jej brata, że się taki urodził. I w żadnym wypadku to nie wina rodziców, że nadal go kochają i starają się zapewnić mu największy komfort.
Ta sytuacja jest niesprawiedliwa i frustrująca, ale niestety życie takie jest. A przeżywanie go w agresji i smutku tylko wyniszcza.

@AnaidOdi nie ma złych uczuć. Złe może być to co z tymi uczuciami robimy. Uczucia są niezależne od nas, więc nie mogą być dobre ani złe

To jest akurat bardzo skomplikowana kwestia. Mam bardzo podobne odczucia, nie mniej zastanawiałam się nad tym też od strony rodzica. Sama nie mam dzieci, więc może niewiele o tym wiem, ale wydaje mi się, że jeżeli dziecko już się na świecie pojawia to tak naprawdę rodzic chce walczyć o dziecko za wszelką cenę. Chce walczyć o kolejny dzień, kolejny tydzień, etc., nawet jeżeli odbywa się to teoretycznie kosztem dziecka, wtedy myśli się chyba zupełnie innymi kategoriami. Zresztą to też nie jest tak, że te terapie są zupełnie bezużyteczne, w jakimś tam stopniu zawsze mają wpływ chociażby na to na ile godne jest zycie takiego dziecka, może będzie je mniej bolało? Może będzie mogło zrobić jakis drobiazg (z perspektywy zupełnie zdrowego człowieka), który dla rodzica jest przełomem. Chyba każdy zdaje sobie sprawę, że jest to walka nie o ozdrowienie, a o poprawę bytu. Tutaj dla mnie bardziej zasadna jest kwestia rodzenia takich dzieci. Ja wiem, że każde życie ma znaczenie i nikt teoretycznie nie ma prawa decydowania o życiu drugiej istoty, ale gdybym miała cale życie cierpieć wolałabym się nie urodzić, zresztą nawet nie wiedziałabym, że się nie urodziłam, bo przecież płód nie ma świadomości swojej egzystencji, czy tym bardziej nie odczuwa, ani na poziomie emocjonalnym, ani jeżeli chodzi o kwestie bólu (tutaj kłania się antyaborcyjna propaganda, ale wedle wszelkich naukowych prawideł aborcja nie może boleć, jeżeli jest przeprowadzana w terminie jaki przewiduje prawo).

Leczenie i rehabilitacja nie ma na celu jedynie postawienia na nogi. Chodzi też o życie bez bólu, o niedopuszczenie do przykurczów, które nie dość, że są bolesne, to jeszcze utrudniają rodzicom pielęgnacje dziecka (mycie, przewijanie). Poza tym każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej i często wierzy w cud...

Lekarze mówią, że moja córka nigdy nie będzie chodzić. Terapeuci wcale nie są do końca pewni, że lekarze mają rację. Czytałam o przypadkach, kiedy przełom następował późno, np w wieku 10 lat.

Inna sprawa - choroby typu rdzeniowy zanik mięśni. Oczywiście, że dziecko i tak umrze. Ale co, rodzic ma w takim razie przestać je karmić i zostawić na pastwę losu, bo nie ma sensu? Można zaoferować dziecku jak najbardziej godne życie...

@Dispater - no i nie każda chorobę da się wykryć w ciąży, często przecież przyczyna niepełnosprawności jest porażenie mózgowe, które najczęściej powstaje w czasie porodu. Niedotlenienie itp.

Albo można zachorować w trakcie życia - zapalenie mózgu i powikłania po nim, ciężki wypadek, zachłyśnięcie tabletką...

Jest inny problem.
Ile widzieliście w mediach informacji o dzieciach, które wróciły z terapii w USA/Niemczech/itp uzdrowione i szcześliwe?
Jakoś trudno sobie przypomnieć, prawda?
Bo te terapie to szwindle i kanty.
99% tych zbiórek jest na terapie, który nie mają żadnego naukowego potwierdzenia (jakby miały, to by były powszechnie stosowane!).
Albo są w bardzo wczesnej fazie badań, czyli szansa że w ogóle pomogą - jest nikła.

Kiedyś znajoma poprosiła mnie o zweryfikowanie pewnego "instytutu w Monachium".
"Instytut" okazał się wynajętym trzypokojowym mieszkanie.

Prawda jest taka, że rodzice chorego dziecka uwierzą w każdą bzdurę. Naciągnąć każdą wypowiedź.
Potem już tylko fundacja, 6 milionów złotych i "chory Staś" może jechać umierać w USA. Fundacja przytula 6% wpłat (tyle bierze siepomaga).
Poczytajcie te teksty - toż one są napisane przez magików od reklamy. I to drogich...

Znałam kiedys parę, która latami starała się o dziecko.
Przy finiszu ciąży werdykt był jednoznaczny - dziecko będzie niepełnosprawne, w pełni wymagające opieki rodziców przez te kilka lat, kiedy będzie na świecie.
Mąż chodził i mówił, że i tak będą kochać, że ich, że wyczekane. Cała rodzina, znajomi to samo.
Dziecko urodziło się, lecz zmarło kilka godzin po porodzie. W całym wirze niepełnosprawności nikt nie zauważył poważnej wady serca.
Jedyne, co powiedziała matka dziecka, to "dzięki Bogu". Nie była gotowa na codzienne patrzenie jak jej dziecko cierpi, na nadludzki wysiłek, żeby chociaż trochę mu pomóc. Ona patrzyła trochę realniej na wszystkie obietnice rodziny i przyjaciół.
Ale nikt jej o zdanie nie pytał, ona miała w końcu tylko urodzić i poświęcić się w całości choremu dziecku.
I co? Mąż ją zostawił, bo miała czelność odetchnąć z ulgą. Spłynął na nią hejt, a cała historia zamieniła się w coś na zasadzie Urban Legend.
Gdyby on odszedł, każdy by to po cześci zrozumiał. Ona przestała o siebie dbać, poświęca się tylko dziecku, już nie ma między nimi bliskości, cała JEGO wypłata idzie na chorobę JEJ dziecka.
A ona? Nie mogłaby odejść. Bo jak?

Moim zdaniem tacy rodzice cały czas mają nadzieję, że („kupując” te dodatkowe tygodnie, miesiące, lata) medycyna posunie się dużo naprzód i nagle się okaże, że choroba na którą dziecko jest chore nagle okaże się uleczalna lub mniej „groźna”.

Nie o to chodzi w leczeniu czy rehabilitacji. Wyobrażasz sobie patrzeć, jak Twoje dziecko płacze z bólu wiedząc, że wystarczy systematyczna rehabilitacja, żeby tego bólu nie było? Można żałować na to pieniędzy?

Po co leczyć raka, skoro większość chorych i tak umiera?

Po co żyć, skoro wszyscy i tak pójdziemy do piachu? Lepiej popełnijmy zbiorowe sepuku.
A w kwestii tego, dlaczego rodzice przedłużają życie dziecka, to polecam film "Olej Lorenza" oparty na autentycznej historii. Wola życia jest wielka, nawet u ciężko chorych ludzi. Nam się może wydawać, że ich życie jest bez sensu, bez perspektyw i wszystkim było by bez nich lepiej. Ale oni mogą chcieć żyć. Wbrew wszystkiemu i wszystkim. Żadne życie nie sługuje na to, żeby je przerywać.
A jeśli sadzisz inaczej, to wiedz, że znajdzie się nie jeden taki, który by ci pomógł pozbyć się twojego. Łatwo by ci przyszło skorzystać z jego oferty? A jeśli nie, to dlaczego?

ja się zastanawiam nad zasadnością rodzenia takiego dziecka. Badania prenatalne we wczesnym stadium . W razie wykrycia kalectwa wysokiego stopnia niepełnosprawności umysłowej- aborcja.

No okej, autorka ma prawo czuc smutek, zal etc. Ale dlaczego obwinia o wszystko swojego brata? Czy on na zlosc jej urodzil sie niepelnosprawny? Moim zdaniem autorce przydaloby sie troche wiecej empatii i spojrzenia na swiat z troche szerszej perspektywy niz z czubka wlasnego nosa - nie wszystko kreci sie wokol niej.

Gdyby ten brat napisal swoje wyznanie: „anonimowi, pomozcie, wszyscy mnie nienawidza, bo swoim urodzeniem sie pokrzyzowalem im plany - moze powinienem sie zabic? Mnie i tak nikt nie kocha, jestem bezuzyteczny, a jesli mnie nie bedzie - przynajmniej oni beda szczesliwi”, co byscie mu doradzili?

Moim zdaniem ma głęboki żal do rodziców, że całą swoją uwagę i środki (z których powinna korzystać też i ona) oddają choremu bratu, kosztem jej marzeń i osiągnięć... Dbają o chore dziecko, a zapominają o tym, którego serce i pasje umierają. Niestety tu jest skrajność po stronie rodziców.

Co prawda autorka ma złe fantazje dotyczące brata, ale to rodzice są powodem, brat jest tylko środkiem.

anakonda257 czy wiesz ile kosztuje sport na tym poziomie? Mam kolegę, który reprezentuje nasz kraj, 100€ kosztuje 1 dzień z trenerem! Do tego dochodzą koszty zakwaterowania i wyżywienia trenera (sport zimowy, nie można go trenować w Polsce przez cały rok). Oprócz tego dochodzą koszty sprzętu, ubrań, serwisu sprętu, trening na siłowni, fizjoterapia, jego zakwaterowanie, wyżywienie, benzyna, wpisowe na zawody i wiele, wiele innych... to są koszta, za które można utrzymać kilka rodzin....
Autorko, pomyśl ile twoi rodzice poświęcili dla ciebie? Jak cieszyli sie z twoich sukcesów, jak cie dopingowali :) jestem przekonana, że dalej pragną dać ci wszystko co najlepsze. Chcą, żebyś uprawiała ten sport, ale najzwyczajniej ich na to nie stać. Wybierają między twoją przyjemnością, a cierpieniem brata. Fakt, że sport jest teraz tylko twoim hobby pokazuje, że wcale ci go nie zabraniają, tylko nie mają takich możliwości, by utrzymać was oboje.

Tak zdrugiej strony, poszukaj sponsora, zbiorek, stypendiów dla młodych sportowców. Jeśli jesteś dobra, a raczej jesteś, powinno ci się udać :) trzymam kciuki za brata, finanse i za to, że jeszcze usłyszymy o twoich sukcesach :)

O, i żeby nie było, że to tylko taka o zazdrość, nie mogę nawet powiedzieć, że jestem przeziębiona/coś mnie boli bo "jedno chore dziecko nam wystarczy" :v

A na wakacje dołownie się mnie pozbywano i za każdym razem byłam gdzieś daleko wywieziona, byle by im "nie przeszkadzać" xs

Być może i ból autorki jest spowodowany brakiem zainteresowania, a nie mniejszymi środkami finansowymi, aczkolwiek NIC takiego nie zostalo napisane w wyznaniu.
Lepiej chyba odnosić się do tego, co młoda, ale w miarę już dojrzała osoba pisze o swoich emocjach na anonimowej stronie, a je robić pseudo "psychoanalizę" i pisać - nie, to nie o pieniądze Ci chodzi, brak Ci zainteresowania i miłości! Na podstawie z resztą kilku dość ogólnych zdań.
Każdy przypadek jest inny. Każda rodzina, rodzic, dziecko, są inni.

Poważnie? Rodzice przez lata finansowali - jak sama Autorka mówi - jej drogą pasję. Teraz zmieniła się ich sytuacja finansowa i po prostu nie mają na to pieniędzy. Oni MUSZĄ rehabilitować chorego syna, przecież nie zakiszą go teraz w beczce. Twoim zdaniem co rodzice Autorki mają zrobić? Okraść bank, żeby stać ich było jeszcze na hobby - w tym momencie to wręcz fanaberie - starszej córki? Rodzice przez lata nie tylko dbali o "przyziemność", ale też płacili za pasję Autorki, teraz spotkała ich tragedia w postaci niepełnosprawnego dziecka i zmiana sytuacji finansowej na gorsze... i jeszcze są tymi "złymi", a Autorka ma ich "olać na starość"? Serio? Autorka to takie rozpieszczone dziecko, któremu zabrano drogą zabawkę i teraz tupie nóżkami. Może niech oleje rodziców już teraz skoro jest taka nieszczęśliwa, a nie wyciska z nich co się da i dopiero po tym "odpłaci się rodzicom". Rodzicom, których jedyną "winą" jest to, że nie mają pieniędzy na drogie zachcianki, bo ich drugie dziecko jest chore... No ja pierdzielę.

@Rillianne Czyli przez lata finansowali, potem zignorowali i jest dobrze? No to ona też się nimi zajmie 10 lat, a gdy będzie im najbardziej potrzebna- zajmie się swoim psem czy czymś...
Tu nie chodzi o same zignorowanie zachcianki, a jakby nie patrzeć, faworyzowanie młodszego dziecka, bo chore.
Płacą grubą kase na młodsze, a na starsze juz nie starcza, to nie do końca sprawiedliwe. Tak, życie jest niesprawiedliwe, ale to znaczy, ze rodzice też mają nie być?

Płacą za leczenie, ani młodszemu, ani starszemu nie finansują żadnego hobby.
Jak by młodsze dostawało pieniądze na jakieś hobby, albo starsze nie było leczone gdy choruje, wtedy Twój komentarz byłby zasadny.

@DwaNastroje "Zgrywać bohaterów", bo postanowili jednak urodzić, mimo wszystko? Z choinki się urwałeś czy co? Rodzicielstwo to nie żadne "zgrywwnie" czegokolwiek.

@DwaNastroje - nie na pewno.

@Alrih, wlasnie to takie troche "zgrywanie bohaterow". Nie mamy warunkow aby temu dziecku wszystko zapewnic, wiec drugiemu odejmiemy w zwiazki z tym, ale!! Ale nikt nie powie, ze jestesmy zlymi ludzmi. Przeciez nie usunelismy! Wrecz przeciwnie! Beda mowic jacy jestesmy super, bo wzielismy na siebie TAKA ODPOWIEDZIALNOSC. I koniec koncow oboje dzieci bedzie poszkodowane. Jedno chore, ktore i tak nie bedzie nigdy samodzielne-drugie zaniedbane.

@DwaNastroje jaki kufa znowu warzywo. Dziecko wolniej się rozwja, ale jednak się rozwija. Niepełnosprawność nie oznacza bycia warzywem. Nienawidzę tego określenia poza tym. Jest tak zimne... jakby osoba go używająca nie miała uczuć :(

@SavageM pasja autorki jest droga, z tego możemy wnioskować, że gdy matka była w ciąży byli raczej bogaci.
Poza tym chłopakowi mogło się coś stać przy porodzie bądź nieco później.
Dlaczego dziewczyna nie postara się o jakieś stypendium dla zdolnych? Może też zgłosić się do fundscji pomagającej młodym sportowcom.

Bulwaogrodowa, tylko no nie oszukujmy się, ten rozwój prawdopodobnie jest tak wolny, że może do 30tki złoży puzzle z 10 elementów, i to z pomocą. Nie w każdym sporcie da się zdobyć stypendium dla zdolnych. Albo jest ono tak niskie, że równie dobrze mogłoby go nie być wcale. Jeśli chodzi o sporty typi żeglarstwo, jeździectwo, to niestety musisz mieć górę kasy.

@livanir,
poważnie uważasz, że leczenie chorej osoby to FAWORYZACJA? Rodzice Autorki nikogo nie faworyzują, nie stawiają zachcianek syna ponad zachciankami córki, oni wykonują czynności niezbędne, by choremu dziecku ulżyć/pomóc. Jeżeli nie widzisz różnicy między sytuacją "nasze dziecko jest niepełnosprawne i wymaga drogiej rehabilitacji", a "nasza córka chce uprawiać drogi sport" to - pozwól - nie skomentuję Twojej postawy, bo musiałabym użyć niezbyt miłych słów.

@DwaNastroje,
gdyby babcia miała wąsy to byłaby dziadkiem. Nie wiesz czy wiedzieli o niepełnosprawności syna, nie wiesz czy np. nie jest to wynik komplikacji przy porodzie. Zostawmy gdybanie. Z wyznania wynika tylko, że mają niepełnosprawne dziecko. I teraz go do beczki nie wsadzą.

@SavageM,
Autorce niczego w domu nie brakuje, po prostu chwilowo nie może mieć drogiej zabawki, bo są ważniejsze wydatki. To nie jest żadne zaniedbanie. Gdyby - odpukać - jeden z jej rodziców uległ wypadkowi i musieliby płacić duże pieniądze za jego rehabilitację to napiszesz, że lepiej byłoby, żeby się zabił na miejscu, bo teraz odejmuje dziecku, a gdyby nie żył to przynajmniej pieniądze zostałyby na zachcianki Autorki?

Cieszę się, że widzę taki komentarz :)
A Tobie autorko wyznania polecam przemyśleć to, że to niczyja wina, że Twój brat jest niepełnosprawny. Może zajmij się nim trochę, by choć trochę nabrać empatii, a nie dusić go w snach. Egocentryzmem świata nie podbijesz.
Pozdrawiam lub nie

Dokładnie. Załóżmy że brat jest zdrowy. Rodzice dalej sponsoruja autorkę. I tuż przed najważniejszymi imprezami np. mistrzostwa świata czy igrzyska (nie wiem co trenuje autorka, ale chodzi mi o zawody najwyższej rangi) doznaje kontuzji, która uniemożliwia jej dalsze uprawianie tej dyscypliny. I co wtedy? Rodzice mieliby pomyśleć, że wywalili setki tysięcy złotych w błoto, bo córka nic nie osiągnęła jako senior? Może lepiej było zainwestować w brata, który np. ma smykalke do przedmiotów ścisłych i wiele by mu dały korki, kursy, specjalistyczne programy komputerowe itd. To tylko takie gdybania. Różnie się w życiu układa. Autorka powinna cieszyć się, że starcza im do pierwszego, że nie muszą brać na zeszyt w osiedlowym sklepie, że rodziców stać na rehabilitację. Założę się że tylko jedno z nich pracuje, bo drugie 24h/dobę zajmuje się dzieckiem.

Autorka jest strasznie skoncentrowana na sobie, uważa się za lepszą, bo jej brat jest niepełnosprawny. Skoro jest taka świetna, to znajdzie sponsora.

Dziękuję Ci za ten komentarz. Podpisuję się pod nim.

@Pielgrzym Akurat niepełnosprawność brata może być winą rodziców. Np. piciem alkoholu w ciąży. Albo brakiem badań prenatalnych. Albo genów itd. itp. Z wyznania wynika, że niepełnosprawność jest b. duża. Moim zdaniem jest prawdopodobne, że wyszłaby w badaniach prenatalnych. Wtedy wina rodziców byłaby całkowita.

@WolverineX Ale to nadal tylko gdybanie...

Gówno by wyszło w badaniach. To nie jest wyrocznia. U mojego dziecka NIC niepokojącego nie wyszło, a nie dość, że ma wadę mózgu, to jeszcze przy porodzie doszło do niedotlenienia. I też słyszałam, że z niej nic nie będzie. Może nie chodzi i nie mówi (jeszcze), ale jest radosna i daje dużo radości wszystkim dookoła. Codziennie z nią pracujemy, codziennie się martwimy, bo dochodzą nowe problemy, ale nie wyobrażamy sobie, że miałoby jej nie być z nami. I chociaż szanse na chodzenie są nikłe, to nie przestajemy jej rehabilitować, bo dzięki temu przynajmniej nic jej nie boli i nie.jest powykrecana

Lekarze nawet jeśli widzą wady, to nie zawsze o nich mówią. Zasłaniają się sumieniem, wiarą. Jeśli autorka mówi, że szczytem osiągnięć jest ułożenie klocków z czterech elementów, to daje do myślenia w jakim stanie jest brat. To i tak wbrew pozorom bardzo wiele. I nie sadzę że rodzice, którzy dbali o zainteresowania córki, posyłając ją na dodatkowe zajęcia...mieliby dopuścić się tak rażących zaniedbań jak spożywanie alkoholu w ciąży.
Odnoszę wrażenie, że większość anonimowych utopilaby brata w wannie, bo marnują się na niego pieniądze.

A wystarczyło podzielić środki na oboje dzieci...