#owJt6
Jak na młode małżeństwo, już dużo wycierpieli. Dość szybko w urodziła im się córka.
Parę miesięcy po narodzinach okazało się, że ich córka jest chora i przez brak wiedzy na temat choroby, moi znajomi musieli pochować Małą.
Po dwóch latach zdecydowali się na kolejne dziecko i nic nie zapowiadało tragedii.
Ale druga córka zachorowała na tę samą chorobę, która tym razem została szybko zdiagnozowana. Na potrzeby wyznania, bo ma zostać anonimowe, nie będę wnikać w szczegóły.
Wada jest po prostu genetyczna. Lekarze mówią, że operacja może się udać, ale jest 50 procent szans na to, że ich dziecko dożyje do jakiegoś normalnego wieku, ale przy tym będzie musiało bardzo uważać na siebie, zakaz biegania, uprawiania sportów, całe życie praktycznie u lekarzy. Drugie 50 natomiast to to, że operacja się nie uda, albo Julka dożyje do około 15-20 lat.
I tak się zastanawiam... Jestem chyba bardzo oziębły, bo mimo całego współczucia, to ja z chęcią bym im powiedział, żeby dali Julce odejść. Żeby zamiast się rozmnażać i przekazywać wadliwe geny zaadoptowali dziecko.
Będą jej cały okres dziecięcy tłumaczyć, że nie wolno biegać jej z innymi dziećmi? Będą tłumaczyć 15-letniej osobie, że niestety jest chora i operacja się nie udała i że umiera?
Ratowanie dzieci w takich przypadkach to straszny egoizm, moim zdaniem.
To one będą się męczyć z chorobą całe życie, a nie wiadomo, ile pożyją.
A rodzice będą patrzeć, jak dziecko umiera praktycznie drugi raz.
Uważam tak samo. Niejednokrotnie rodzice podtrzymują przy życiu swoje dzieci na siłę nawet jeśli to "roślinki" np. po wypadku i nawet nie są w stanie kontaktować się z zewnętrznym światem. Ale to nie znaczy że nie są świadome i że coś cały czas ich nie boli, bo tego nikt nie jest w stanie stwierdzić ( o ile nie stwierdzi się zaniku wszelkich fal mózgowych ).
Chociażby słynny przypadek Alfiego Evansa... Dziecko straciło 70% mózgu i lekarze nie dają mu szans na przeżycie, a rodzice uparcie "walczą". Tylko o co? To już nie jest kierowanie się dobrem chorego, a swoim.
To przykre, ale w życiu trzeba nauczyć się stosować pewną frazę: "Live and let die"...
A jeśli przy takich roślinach zabraknie rodziców/opiekunów bo np nie będą dawali już rady to co się z nimi wtedy stanie? U zwierząt jeśli w miocie jest słaby osobnik to jest odrzucany i ginie to dlaczego u ludzi taka sytuacja jest niedopuszczalna tylko trzeba trzymać przy życiu przez w sumie własne widzimisię.
Ale Julka nie będzie roślinką, nigdzie w wyzwaniu o tym niema
Nie jest warzywem, ale zdechnie zanim się przyda. To męczarnia i tyle
Gitarzystka - w tym przypadku o kase. Wiesz jaką gotówkę zgarnęli?
Zresztą trzymanie na siłę tych roślin odbywa się przede wszystkim dla kasy.
Ja sie z wami zgadzam, ale chyba jednak nie jesteśmy rodzicami takich dzieci i nie musimy wybierać. Być może świadomość wyboru śmierci byłaby gorsza? Może liczą na cud? I apeluje jednak o szacunek do tych dzieci- nie nazywajmy ich "tymi roślinami" albo nie nazywajmy ich śmierci "zdychaniem".
W Polsce nie można odłączyć dziecka od respiratora. Nawet gdy mózg już nie pracuje. Rodzice o tym nie decyzja tylko lekarze. Wiem z doświadczenia. Patrzyłam przez parę tygodni jak moje dziecko umiera i nie pozwolili mi go odłączyć choć była stwierdzono śmierć mózgu. Także nie wszyscy mają prawo decydować o losie Swojego dziecka.
@Wilka, wyrazy współczucia.
Wczoraj widziałam zbiórkę- rodzice mają 4 dzieci, nie mają gdzie mieszkać. Jedno dziecko ma epilepsję, najmłodsze jest ciężko chore- ma jakoś niecały rok, a jest już po 6 operacjach, mnóstwie zabiegów, powinno przejść jeszcze kilka operacji, by mieć szanse na przeżycie. Będzie chory i tak, bo nie wszystko da się zaleczyć. Miesięczne koszty leczenia są ogomne.
Jaki jest sens w walce? Rodzice i dzieci nie mają za co żyć, chłopczyk i tak się męczy i będzie męczyć do końca życia, jakość życia rodziny i wychowania dzieci jest bardzo niska. Wszyscy tylko się męczą.
A dziecko i tak pewnie po paru latach umrze.
Medycyna jest wspaniała, ale utrzymywanie przy życiu osób, które w naturalnych warunkach odeszłyby od razu, jest jej mrocznym aspektem. Granica pomiędzy walką o życie, a jedynie przysparzniem choremu cierpienia jest bardzo cienka.
Wiadomo, że często zdarza się podtrzymywanie na siłę dzieciaka, ale spróbuj się postawić na miejscu takich rodziców. Oni kochają tego bobasa i sprzedali by za niego płuco, nerkę, oddali wszystko... ciężko im sobie wyobrazić, że mieli by tak po prostu odpuścić sobie ratowanie dziecka(nawet jeśli robią to na siłę).
Ja nie rozumiem, jak ludzie mogą, mimo wiedzy o tym, że mają wadliwe geny, robić sobie kolejne dzieci, dla mnie to jest chore i niepojęte, jak można świadomie skazywać kolejne dziecko na taki sam straszliwy los, co poprzednie. Nie ryzykowałabym na miejscu takich ludzi, staraniem się o kolejnego potomka. A czasami mam wrażenie, że ci ludzie chcą robić te dzieci tak długo, aż w końcu wyjdzie zdrowe.
Widziałam taką rodzinę, nie wiem na co chorowali, ale wszyscy wyglądali tak samo. Niscy, chudzi jak z obozu, zanik mięśni, nienaturalnie duże głowy,powykręcane twarze i ręce, sama skóra i kości. Niepełnosprawni ruchowo i po części też umysłowo. Rodzice, dwóch nastolatków i małe dziecko. Nie sądzę aby byli szczęśliwi, bo starsze dzieci z depresją, zamknięte w sobie. Najmłodsza najbardziej opóźniona w rozwoju. Przykro się na nich patrzyło. Niestety, ale miłość rodziców nie jest w stanie wszystkiego zastąpić. Na pewno nie zastąpi normalnego życia. Jak tacy ludzie mają uprawiać sport, jakieś hobby, iść na studia, do pracy? Jak znaleźć męża/żonę i zwyczajnie żyć?
No niestety jak wyjdą złe geny, to ustawowo powininny być dotacje na zabezpieczenie. Po co na siłe dalej się rozmnażać. Gdyby mi się urodziło chore dziecko, to na kolejne bym się nie zdecydowała
Choroba genetyczna to loteria. Każdemu może się urodzić chore dziecko i to wcale nie znaczy, że ma wadliwe geny i wszystkie jego dzieci też będą chore. Większość dzieci cierpiących na choroby genetyczne ma zdrowych rodziców i zupełnie zdrowe rodzeństwo. Znam chociażby parę, która ma syna z zespołem Downa, a do tego troje zdrowych dzieci.
Zespół Downa nie ma nic wspólnego z dziedziczeniem.Genetyka a dziedziczenie to trochę coś innego. Im starsza kobieta tym większe prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się chore, póki co nie odnaleziono żadnej innej zależności. Down polega na posiadaniu dodatkowego chromosomu w 21. parze. Wątpię żeby odziedziczyli dodatkowy chromosom od któregoś z rodzica.
Jankostanko33, ale down to nieco inny przypadek, niż większość chorób genetycznych. To głównie zależy od wieku, choć oczywiście nie jest to jedyny wyznacznik. Natomiast ja po urodzeniu chorego dziecka, bym już nie zaryzykowała.
jankostanko33 tak ale są badania genomu. Kosztują z2 12 tys wiec niewielu sobie pozwoli. Takie badania mogłyby być robione automatycznie każdemu dorosłemu lub powiedzmy po 16roku zycia . Ozywiscie z NFZ. Pieniądze w kraju by się znalazły gdyby nie były tak marnowane(dziurawy ZUS, Rydzyki itp. ). I wtedy gdy ktoś ma uszkodzenia genów można zastanowić się nad przymusowa sterylizacja.
PoraNaPiwo wiele chorób genetycznych jest dziedziczonych, a w Polsce nie ma badań w celu wykrycia ewentualnych mutacji, chyba, że ktoś się sam zainteresuje i ma podstawy ku temu (obciążony wywiad rodzinny). Człowiek może być nosicielem mutacji nawet o tym nie wiedząc, bo nie ma żadnych objawów chorobowych. Dziedziczenie też nie jest 100% w każdym przypadku, więc jest to niestety loteria :/ I zgadzam się z Tobą w kwestii możliwości legalnej sterylizacji dla takich ludzi, ja osobiście bym z tego skorzystała - w tym roku wykryto u mnie chorobę genetyczną, choruję, mam dwoje dzieci - niestety oboje odziedziczyli po mnie mutację (póki co są nosicielami i oby tak zostało). Na trzecie dziecko w życiu bym się nie zdecydowała. Uprzedzając pytania, nikt w rodzinie nie chorował, matka ma prawidłowy wynik, więc z dużą dozą prawdopodobieństwa mutację odziedziczyłam po ojcu, który już nie żyje. Rodzeństwo oczekuje na wynik badań.
Na początku byłem podobnego zdania, że przyzwyczaja się i potem po 15 latach gorzej będzie się żegnać. Po czasie jak to przemyślałem i postawiłem w takiej sytuacji stwierdziłem, że zrobił bym wszystko by te 15 lat były najszczęśliwsze jakie tylko mogę dać mojemu dziecku. Mam nadzieję, że moje będzie zdrowe, za tydzień idę na słuchanie serca ☺️
Powodzenia 🙂
Mnie zastanawia jak ludzie, którzy sami są chorzy, albo rodzą się im chore dzieci mogą świadomie skazywać je na takie życie. Rozumiem jedno chore dziecko, bo raczej pobierając się i planując rodzinę mało kto myśli, że może ma jakieś wady genetyczne i bada się pod tym kątem. Znam rodzinę w której chłopcy są chorzy, opóźnieni w rozwoju i do tego okropnie to zabrzmi, ale wyglądają po prostu strasznie. Ich matka straciła już kilka ciąż niektóre blisko rozwiązania, a niektóre na początku, bo dzieci były jeszcze bardziej upośledzone od tych które są już na świecie. Nawet nie będę wam mówić jakie wady mają bo ktoś znajomy jakby to przeczytał od razu wiedziałby o kim mówię. I tylko żal mi, najstarszego z rodzeństwa (jedyne zdrowe), które będzie musiało kiedyś się nimi opiekować. Jak widzę tą kobietę, że znowu widać po niej ciążę to mam ochotę wysłać jej anonimowo karton prezerwatyw. Jestem okropna, wiem, ale wiem też jak te dzieci funkcjonują i żal mi ich.
A dlaczego będzie musiało? Z jakiej racji? Podaj mi przepisy prawa nakazujące takie rzeczy?
W prawie Naszego pięknego kraju jest przepis, ze można żądać alimentów od najbliższej rodziny. rodziców, dzieci A TAKŻE RODZEŃSTWA. Niestety. Ba, nawet jak są rodzice, ale są za biedni na płacenie alimentów, to chora osoba może wystąpić o alimenty od rodzeństwa lub współmałżonków rodzeństwa :(
Miałam taką kumpelę, dziewczyna od dziecka była wychowywana na opiekunkę dla upośledzonego rodzeństwa, był jeszcze starszy (zdrowy) brat, ale on miał zajmować się gospodarstwem.
Kumpela zaraz po maturze zwiała za granicę i nie utrzymuje kontaktów z rodziną.
livanir Aż to sprawdziłam,bo nie mogłam w to uwierzyć. To jest po prostu chore, nie wiem jak inaczej to nazwać. Najlepsze jest to, że według prawa to wcale nie musi być ,,pełne'' rodzeństwo, ale przyrodnie także. Wystarczy więc, że w życiu siostry, brata nie poznałaś, bo ojciec, matka opuścili rodzinę, a mogą cię pozwać o alimenty <sic!>. To jest naprawdę oburzające, przecież nikt sobie nie wybiera rodzeństwa, nie rozumiem jakim prawem państwo zmusza kogoś do płacenia alimentów na swoje rodzeństwo.
Znam tę rodzinę i wiem, że to dziecko już teraz ogarnia rzeczy, które powinni robić rodzice. Poza tym tak jest wychowany w takim przekonaniu, że po to żyje. Nie poszło nawet do szkoły do której chciało iść bo po co. Poza tym z tego co wiem to tak wygląda system opieki, że jak jest rodzina to na nią spada ciężar. Nawet jakby kiedyś to dziecko założyło rodzinę i chcieli oddać do ośrodka opiekuńczego to będą za to płacić.
Chyba nikt kto nie ma własnego dziecka nie zrozumie jak wielka to jest miłość. Można kochać męża, rodziców, rodzeństwo ale to co się czuje do własnego dziecka to jest nie do porównania.
Jakby okazało się że moje dziecko jest chore to szczerze mówiąc, prawdopodobnie nigdy bym się nie pogodziła z wyrokiem śmierci nawet gdyby to było rozsadniejsze dla niego i dla mnie. Mysle że każda matka mnie zrozumie.
Tez mam dziecko. Kocham je nad życie, ale gdybym wiedziała, że cierpi i nie ma dla niego ratunku pozwolilabym mu odejść.
Z miłości do dziecka zamęczasz je gorzej niż zwierze, ktoremu ulżysz w cierpieniu i uśpisz?
To egoizm i chęć "pokazania się", a nie miłość do dziecka.
Mam nadzieje, że nigdy nie bede miała takiego dylematu. Walczyć czy pozwolić odejść.
Soteris Wybacz, ale to jest po prostu egoizm. Jak można pozwolić cierpieć własnemu dziecku w męczarniach, tylko dlatego że nie możesz znieść jego śmierci? Ale już znosić jego cierpienia możesz? Jak się kogoś kocha i mam na myśli naprawdę kocha, to robi się wszystko to co jest najlepsze dla tej osoby, a nie dla nas.
Z jednej strony macie rację, że zmuszanie swojego dziecka do cierpienia to egoizm. Ale z drugiej nie wiadomo też, czy taka osoba nie ma woli życia. Ja osobiście jestem na tyle wielkim tchórzem, że sama bym chciała przeżyć nawet te 15 lat w cierpieniach, niż od razu umrzeć
Niestety ale mam to samo zdanie... Smutne ale lepiej żeby odeszło, niż cierpiało i nie było szczęśliwe.
Znam podobną historię, tylko to było zaraz po urodzeniu, rodzice mieli podjąć podobną decyzję. Tyle, że oni skontaktowali się z dzieckiem, które przeszło taką operację i porozmawiali z nim. Chłopak żałował, że rodzice nie pozwolili mu umrzeć. Znajomi pozwolili swojemu dziecku umrzeć, żeby nie musiało tak cierpieć.
Znam rodzinę, której od lat pomaga moja firma w ramach szlachetnej paczki. 3 dzieci i samotna matka (do niedawna był jeszcze mąż ale chyba go to przerosło i odszedł). Po pierwszym dziecku wiadomo było, że któreś z rodziców choruje na chorobę genetyczną. Ale to nie powstrzymało ich od dalszego rozmnażania. Efektem są 3 córki, każda chora na to samo gówno. Wiekszosc ich pieniędzy idzie na drogie, nierefundowane leki. Totalnie nie współczuję tej rodzinie. Jakbym mógł to bym zmienił cel szlachetnej paczki, na rodzinę która faktycznie potrzebuje pomocy. Ta zrobiła sobie to na życzenie. Ja jestem obciążony genetycznie. Jakbym mógł się rozmnażać (a nie mogę, 100% niepłodności) to nie chciałbym przekazać tego defektu swojemu potomstwu. Jednak są tacy co mają to w dupie bo zawsze znajdą się frajerzy którzy pomogą.
Rozumiem, że rodzicom nie współczujesz, bo to skrajna nieodpowiedzialność rozmnażać się bezmyślnie i dorobić się kilkorga chorych dzieci. Ale te córki to czym ci zawiniły? One są ofiarami bezmyślności rodziców. Nikt się ich nie pytał czy chcą się urodzić. "Ta zrobiła to sobie na życzenie." Rodzice owszem, ale te dziewczynki? Przecież one żadnego wyboru nie miały? Mają teraz popełnić samobójstwo czy co?