#z3gSb

Chcę napisać o życiu z moim niepełnosprawnym bratem.

Ja mam prawie 18 lat, Karol 22. Urodził się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Jest na wózku, od pasa w dół nie ma czucia, ale ręce ma sprawne. Umysł (podobno) też.
Co istotne, ja jestem wpadką. Karol to oczko w głowie rodziny. Owinął ich sobie dookoła palca, zwłaszcza rodziców. Non stop słyszy, jaki jest cudowny, wspaniały i wyjątkowy. Ja od małego we wszystkim się musiałem podporządkowywać.
Szliśmy na spacer i chciałem wziąć rower? Nie, bo Karolek nie może jeździć na rowerze i będzie mu przykro, jeśli ja pojadę. Chciałem chodzić na karate? Nie, bo Karolek nie może. Wyjazd na wycieczkę? Tylko jeśli nauczyciele się upierali, bo Karolek nie może. Wyjazd na kolonie? Nie, bo Karolek nie może.

Wszystko uchodzi mu na sucho. Wrzeszczy, klnie, wyzywa wszystkich i rzuca tym co ma pod ręką? Na pewno ktoś niedobry go zdenerwował.
Biedaczek nie ma znajomych? To ludzie są źli i nietolerancyjni! A że Karolek uważa się za alfę i omegę i wszystkim daje to do zrozumienia, to już szczegół. A że o swoich znajomych ze studiów mówi jako o idiotach i debilach... przecież każdy kto czasem pójdzie na imprezę jest głupi jak but, no nie?
Ma kiepskie wyniki na studiach? Wszystko przez złych wykładowców.
Każda dziewczyna, która da mu kosza jest puszczalską szmatą. On i rodzice w ogóle nie ogarniają, że nie każda dziewczyna ma ochotę być z gościem na wózku, który musi mieć cewnik i pampersy. O tym, że jest bucem nie wspominając.

Nie mogę się doczekać wyprowadzki. Mieszkamy w mieście studenckim, ale na pewno przeprowadzę się do innego miasta.
Rodzina jest przekonana, że w przyszłości zajmę się bratem. Nie ma takiej opcji. Zawsze był dla mnie okropny, a ja nie zamierzam być darmową pielęgniarką. Niech sobie robią co chcą.
honey100 Odpowiedz

I bardzo dobrze...Moim sąsiadom urodziła się niepełnoprawna umysłowo córka. Szybciutko zrobili sobie drugie dziecko /też córka/ by miał się kto opiekować chorą. Magda, jak tylko zrobiła maturę, wyjechała do koleżanki do Anglii i zerwała kontakt. .

DwaNastroje

Magda podjęła naprawdę bardzo mądrą decyzję.

jankostanko33

Mądrą, bo dobrą dla siebie. Nie czuła się na siłach opiekować niepełnosprawną siostrą i uzależniać swojego życia od niej. Miała do tego prawo. Ale czy gdyby Magda z własnej woli zdecydowała, że chce zająć się siostrą to ta decyzja byłaby głupia? Czy istnieje tylko jeden słuszny wybór? Czy poświęcenie się dla kogoś koniecznie musi oznaczać głupotę?

Shadowcat7

Gdyby poświęciła się z miłości dla siostry i rodziców, to byłaby mądra i heroiczna decyzja. Jeśli zrobilaby to, bo tak wypada lub bo została zastraszona/wytresowana przez rodziców, to byłaby to nie tyle głupota, co oznaka słabości i wręcz patologicznej uległości.

FoxyLadie

Nie mieści mi się w głowie, jak można mieć tok myślenia taki, jak u rodziców Magdy.

jankostanko33

Mnie też się ten tok myślenia nie mieści w głowie. Zresztą ciekawe co by zrobili, jakby drugie dziecko też okazało się chore? Robiliby aż do skutku, aż któreś w końcu urodzi się zdrowe i zajmie się niepełnosprawnym rodzeństwem? Ale nie podoba mi się też myślenie, że tylko odcięcie się od chorego brata czy siostry jest mądrą decyzją. Mądra decyzja to taka, która pozwala nam żyć szczęśliwie i w zgodzie z samym sobą.

DwaNastroje

@jankostanko33
Nie Ty jesteś od tego, by mówić jakie decyzje uszczęśliwiają innych ludzi. Gdyby była szczęśliwa to nie wyjechałaby do innego kraju, odcinając się od rodziny.

jankostanko33

@DwaNastroje
A komu ja mówię co ma robić, żeby być szczęśliwym? Czy ja napisałem, że dziewczyna źle zrobiła? Że powinna postąpić inaczej czy cokolwiek? Ja tylko napisałem, że człowiek powinien podejmować decyzje zgodne ze swoim sumieniem i takie, które czynią go szczęśliwym. Ty twierdzisz, że dziewczyna podjęła mądrą decyzję, bo odcięła się od rodziny. Nie mówię, że nie masz racji. Ja tylko uważam, że jeśli ktoś na jej miejscu zdecydowałby się zostać i zająć się chorą siostrą, to wcale nie musiałoby oznaczać, że podjął głupią decyzję. Zresztą niby dlaczego Tobie wolno zawyrokować, że ktoś podjął mądrą decyzję, a mnie już nie?

DwaNastroje

"Ale nie podoba mi się też myślenie, że tylko odcięcie się od chorego brata czy siostry jest mądrą decyzją. Mądra decyzja to taka, która pozwala nam żyć szczęśliwie i w zgodzie z samym sobą."

W TEJ SYTUACJI O KTÓREJ CAŁY CZAS PISZEMY W KOMENTARZACH POD GŁÓWNYM KOMENTARZEM NA TEN TEMAT odcięcie się Magdy od chorej siostry było mądrą decyzją. Dlaczego, zaraz ci wyjaśnię.
NIKT nie napisał, że odcinanie się od normalne rodziny w takiej sytuacji jest mądrą decyzją. UOGÓLNIASZ i jeszcze masz pretensje, że zwracam Ci na to uwagę :D.

@honey100 wyraźnie napisała, że Magda została spłodzona tylko i wyłączone po to, by być darmową opiekunką. Jeśli jesteś przekonany, że Magda dostała tyle samo miłości i uwagi co jej niepełnosprawna siostra to jesteś w zajebistym błędzie. Jestem wręcz przekonana, że Magda przez wiele lat wysłuchiwała, że jest tylko po to, by zajmować się chorą siostrą. Jestem przekonana, że była dużo gorzej traktowana z tego właśnie powodu.
Nikt, kto byłby wychowany w miłości, NA RÓWNI ze swoim rodzeństwem, nie uciekły do innego kraju, odcinając się od rodziny. Jej rodzina musiała ją naprawdę bardzo skrzywdzić, skoro podjęła taką decyzję.
I na koniec napiszę, nadal piszę tylko i wyłącznie o przypadku MAGDY, w razie jakbyś zapomniał.

jankostanko33

No dobra. Ale ja w żaden sposób nie zanegowałem tego, że to była mądra decyzja. Nie wypowiadałem się też na temat tego, czy Magda dostała wystarczająco uwagi i miłości od rodziców, bo niby skąd miałbym to wiedzieć? Ty też tak naprawdę tego nie wiesz, bo nie znasz tej rodziny. Możesz tylko się domyślać na podstawie tych kilku zdań. Napisałem tylko, że gdyby Magda wybrała inaczej, to ta decyzja też nie byłaby głupia, pod warunkiem, że zrobiłaby to z własnej woli, a nie pod presją rodziców i otoczenia. Jaśniej już nie umiem wytłumaczyć o co mi chodziło.

bazienka

janko decyzja o urodzeniu chorego dziec a i zatrzymaiu go nalezala do rodzicow, nie do siostry tego chorego dziecka. siostra nie ma wobec niepelnosprawnej zadnych zobowiazan a robienie druygiego dziecka by bylo darmowa opiekunka do choregoii jest zwyczajnym okrucienstwem
jesli urwala kontakt to podejrzewam ze przez cale zycie byla traktowana jak sluzaca i opiekunka starszej siostry, ktorej pozwalano na wiele- jak u autora. bo gdyby rodzice rozegrali to madrze, dziecko mialoby wyksztalcone instynkty opiekuncze i ciut by sie poczuwalo
ja tam jestem zdanie- zdecydowali o zatrzymaniu umyslowo uposledzonego dziecka- to niehc sie z nim mecza, siostra nie ma zadnych konotacji i zobowiazan
tez bym uciekala jak najdalej

Zobacz więcej odpowiedzi (1)
zxzxzx Odpowiedz

Współczuję. Nie wiem co mają w głowie ludzie, którzy nie zauważają, że ich dziecko jest oddzielnym od nich człowiekiem i ma swoje życie, tylko żądają, a wręcz uważają za oczywiste, że będzie realizowało wszystko co sobie wymyślą - będzie miało taki zawód, zwiąże się z taką osobą, będzie mieszkało tu a nie gdzie indziej, będzie robic wszystko czego rodzice zażądają. A w ogole to dzieci sa niewolnikami stworzonymi do "podawania szklanki wody na starość".

Pielgrzym

Zgadzam się! Dodam też, że nie rozumiem podejścia "zajmie się bratem". Ma prawo żyć własnym życiem bez ciężaru na głowie.
Pozdrawiam

lessthan3 Odpowiedz

Nigdy nie zrozumiem dlaczego rodzice oczekują, że po ich śmierci, zdrowe dziecko rzuci wszystko i będzie zajmować się chorym rodzeństwem.

Sara1234567

Bo są debilami, którzy nigdy nie powinni mieć żadnych dzieci

doznudzenia Odpowiedz

Od razu mi się przypomina historia gdzie rodzice zrobili drugie dziecko tylko po to żeby było dawcą organów dla starszego. Chyba lekarze wyczaili co rodzice kombinowali I nie wyrazili zgody na przeszczep.

lessthan3

To z filmu "bez mojej zgody" :)

Anda

"Bez mojej zgody" to książka. Nawet nie wiedziałam że nakręcili z tego film, trzeba będzie obejrzeć :)

BFMV

Tylko tam najmłodsze z dzieci poszło do adwokata, aby sądownie uzyskać zakaz cięcia jej.

doznudzenia

To co ja kojarzę to dziecko miało tylko kilka lat, będę musiała poszukać. Filmu ani książki nie znam, ale może obejrzę.

MissWiko

@doznudzenia Tam chodzi o to, że dziewczynka zachorowała na raka i lekarz im doradził, że gdyby mieli jeszcze jedno dziecko, to by mogli pobierać szpik, krew i tym podobne. Matka (Cameron Diaz) zaszła w ciążę przez in vitro, bo musieli dokładnie wyselekcjonować odpowiednie geny (nie pamiętam dokładnie). I ta dziewczyna w końcu powiedziała stop, bo miała dość bycia częściami zamiennymi. A jej chora siostra też już nie chciała być leczona, bo ja to męczyło. I umarła, chyba w wieku 16 lat.

Antarees

Nie polecam filmu, kończy się zupełnie inaczej niż książka ;_;
To znaczy nie polecam dla tych, co czytali, bo sam film jest ok

bazienka

misswiko w ksiazce jest zupelnie inne zakonczenie, mloda ginie w wypadku i starsza dostaje narzady
no i strasznie to dziala na relacje miedzy ropdzenstwem,w ksiazce siostry sie kochaly itp., a u autora jest diametralnie inaczej

Sumandia

Bazienka ostrzegaj proszę następnym razem, że będzie spoiler :(

bazienka

przepraszam, ale film byl juz zaspoilerowany :(
tez czytalam ksiazke, Jodi Picoult, polecam

showmeheaven Odpowiedz

Mam wujka z wodoglowiem. Lekarze lata temu chcieli go posadzic na wozku, wiec tata zrezygnowal ze studiow, zeby pomoc przy bracie. Wujek tak generalnie potrafi zrobic wokol siebie, niestety babcia go zawsze traktowala jak male dziecko. Bo sobie nie poradzi, bo sie skaleczy, bo nie trafi do mieszkania jak wyniesie smieci. I wyrosl na taka sierote zyciowa, ktora nie chciala nawet isc na pogrzeb wlasnej matki. A po smierci babci wujek musi sie zajac soba i jakos jeszcze nie zginal. Czyli nie jest taki glupi, na jakiego zrobila go moja babcia. Moim zdaniem dzieci z np. wodoglowiem czy zespolem downa powinny byc traktowane normalnie, uczone tego co zdrowe dzieci, chociaz zdaje sobie sprawe z tego, ze to bardziej czaso- i pracochlonne. Nie mozna zrzucac zachowania na chorobe, bo w wiekszosci przypadkow zachowanie jest wynikiem zlego wychowania, tak samo zreszta jak w przypadku zdrowych dzieci

Fina

Masz racje, mam w otoczeniu znajomą z chorobą genetyczną (efekty to między innymi niższa, ale mieszcząca się jeszcze w normie inteligencja oraz niepełnosprawność fizyczna). Po urodzeniu i zdiagnozowaniu matka zrobiła kolejne studia - rehabilitacja (z wykształcenia psycholog) i tak zajęła się córką, że dziewczyna jeździ po 8 godzin na nartach, rowerze, gra w kosza, a początkowo miala nie chodzić. Jest jedyną osobą w polsce z tą chorobą, która zdała maturę i nieliczną na świecie, która poszła na studia. Wszystko dlatego, że nigdy nie miała taryfy ulgowej, to, że jest chora oznaczało, że powinna więcej pracować niż inni. Dziewczyna, a właściwie kobieta, jest praktycznie samowystarczalna, co w przypadku tej choroby jest niespotykane.

JOannaBoZTorunia Odpowiedz

Ostatnio było głośno o dziewczynce która była chora na białaczkę. Mama cały czas była w szpitalu z nią ewentualnie szła raz na jakiś czas do domu na pare godzin. Ta dziewczynka miała brata 4 letniego i mi najbardziej było szkoda tego chłopca. Bo z nim nie było mamy i wszystkiego nie rozumiał. Często rodzice zapominają o tych drugich dzieciach w takich sytuacjach. Wiem ze matka tych dzieci nie chciała złe ale strasznie było mi tego chłopca bo gdy wrzucała filmy to on wydawał się smutny a gdy mama wróciła ze szpitala i była z nim cały czas to było widać w nim ogromna radość.

jankostanko33

Nowotwór u dziecka to jest naprawdę ekstremalna sytuacja dla rodziców. Nawet sobie nie chcę wyobrażać, co sie wtedy przeżywa. Jestem w stanie zrozumieć, że rodzicom ciężko się skupić na zdrowym dziecku, kiedy wie, że to chore może w każdej chwili umrzeć. Pewnie trudno jest zabrać synka na lody czy do kina, jeśli masz świadomość, że córka może w tym czasie umrzeć sama w szpitalu. Rodzice w takim przypadku powinni obowiązkowo być objęci pomocą psychologa.

JOannaBoZTorunia

Oczywiście ze tak. Jak najbardziej rozumiem. Sama wiem po sobie ze gdy ktoś z bliskich mi osób jest w szpitalu to nie mogę się skupić na niczym innym. Chodzi mi o to ze jednak nie może być tak ze jedno dziecko cierpi fizycznie (z pewnością psychicznie tez) a drugie cierpi psychicznie bo nie rozumie co się dzieje. Dla dziecka sytuacja wyglada tak ze rodzice wola siostrę lub brata niż jego dlatego takie dziecko uważam ze powinno znajdować się pod opieka specjalistów. Bo gdy drugie wyzdrowieje to te teoretycznie zdrowe może mieć problem bo będzie się czuło odrzucone. Nie można w tej sytuacji zapomniac o zdrowym dziecku bo jak widać u autora on jest dorosły a ból „odrzucenia” wciąż w nim jest.

Czerwonypin

A mnie w tej sytuacji rozwaliło to, że matka dodawała pierdylion relacji na instagrama z jej cierpiącym dzieckiem. Rozumiem napisać posta z konkretnymi informacjami ale nie coś takiego... Mam chora córkę nabije sobie lajków - tak to dla mnie wyglądało

mere95

Była taka książka "Bez mojej zgody", gdzie bardzo ciekawie opisano pewną rodzinę, gdzie matka całkowicie poświęciła się chorej na białaczke córce, jednocześnie olewając pozostałe dzieci (plus - młodsza siostra od urodzenia byłą dawcą krwi i innych rzeczy dla swojej chorej siostry). Jasne, że takie chore dziecko wymaga więcej uwagi, ale te zdrowe cierpią pośrednio, przez brak tej uwagi i miłości.

JOannaBoZTorunia

Czerwonypin wydaje mi się ze to było to ze im więcej obserwatorów i fejmow tym większa szansa na znalezienie pomocy. Mere95 o właśnie o to mi chodzi. To ze jedno dziecko jest chore nie jest wina pozostałych i nie może być tak ze one cierpią dodatkowo przez chorobę jednej osoby. Chore dziecko może w każdej chwili umrzeć ale zdrowe rowniez. Przecież są różne sytuacje na świecie. Rodzice spędza kilka miesięcy z chorym dzieckiem w szpitalu nie zwracając uwagi na te zdrowe a nikt nie wie ile czasu zdrowemu zostało.

Szalka

@czerwonypin już myślałam ,ze tylko ja mam taki pogląd na sytuacje. Zrobiła z tego jedna wielka instaszopke. To był okropny widok, nigdy nie byłabym w stanie nagrywać mojego umierającego dziecka... każdy ma inne sposoby na radzenie sobie z sytuacja ale to było przegięcie. Brak szacunku do dziecka ,ale w obliczu tej tragedii powstrzymałam się od wyrażania tam swojej opinii. Natomiast dla mnie to było okropne...

Baaba

Joanna czasem nie ma innego wyjścia niestety. Kiedy znalazłam się z córką w szpitalu mój syn nie miał jeszcze 4 lat. W domu byłyśmy gośćmi i choć bardzo starałam się wynagradzać mu stracony czas, to były chwile, w których był najsmutniejszym chłopcem na całym świecie. Kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina.

Podaga Odpowiedz

Popieram. Twoje życie. Ty se dzieciora nie zrobiłeś tylko oni. Więc to ich problem co z Karolkiem później. Ja to bym to właśnie dała do zrozumienia Twojemu braciszkowi, że później, to on najwyżej w dupę Cię pocałować będzie mógł.

Kwiatmaku Odpowiedz

No i super podsumowanie. Trzymaj się.

xxyyzz Odpowiedz

Próbuję się postawić się na miejscu Twoich rodziców i sama nie wiem co bym zrobiła w tej sytuacji. Z jednej strony nie chcieli by Twój brat czuł się gorzej, co jest zrozumiałe, ale z drugiej strony wyrządzili Ci wielką krzywdę ograniczając Cię. Ciężka sytuacja, ale mogli znaleźć jakieś kompromisy, coś co możecie robić we dwójkę i obydwoje będziecie się cieszyć. Mogli tez puszczać Cię na te wszystkie zajęcia, a w tym czasie bratu zafundować też jakąś rozrywkę. Rozwiązań jest wiele, ale oni postawili na najgorsze, szczedzie jednego dziecka, kosztem drugiego.

bazienka

ja bym dokonala aborcji wiedzac ze plod ma takie wady. albo oddalabym, do osrodka.

tramwajowe Odpowiedz

Rodzice dzieciom zgotowali taki los.

Zobacz więcej komentarzy (6)
Dodaj anonimowe wyznanie