#73WUw

Jestem młodą, w zasadzie jeszcze nastoletnią dziewczyną. Na pierwszy rzut oka niczym specjalnym się nie wyróżniam. Szczegół polega na tym, że mam spore problemy ze stawami kolanowymi i kręgosłupem. Generalnie - nie zagłębiając się w medyczne szczegóły - mam kilka pozornie niewidocznych z zewnątrz wad anatomicznych i wszelkie czynniki sprzyjające tego typu schorzeniom, co z kolei powoduje, że żadne dostępne metody fizjoterapii nie przynoszą efektów, a ewentualne zabiegi czy ingerencje chirurgiczne mają skrajnie niewielką szansę powodzenia.

Nieprawidłowe ustawienie stawów i miednicy przekłada się na przykurcze i 'twardnienie' mięśni obręczy kończyny dolnej, grzbietu, a nawet karku, natomiast nieustanny stan zapalny kolan nie pozwala nawet na ich swobodne wyprostowanie. Reasumując - zakres ruchów mam raczej zbliżony do pani Jadzi z sanatorium w Ciechocinku, niż do dziewiętnastolatki - pod żadnym pozorem nie mogę kucnąć, uklęknąć, wstać zbyt szybko, zginać kolan bardziej niż pod kątem 90 stopni, biegać, skakać, jeździć na rowerze, stać dłużej niż 20 minut i tak dalej. Jedyną codziennością są w zasadzie są leki przeciwzapalne/przeciwbólowe oraz stabilizacja całego szkieletu taśmami rehabilitacyjnymi, fakt jest jednak faktem - mimo że staram się tego po sobie nie pokazywać - bywają dni, kiedy działa tylko płacz w poduszkę. Jak czuje się dziewiętnastolatka, która dowiaduje się, że tak będzie wyglądało całe jej życie - chyba nie muszę dodawać.

Przyzwyczajenie się do podejrzliwych spojrzeń i zgorszonych szeptów w kościele to kwestia czasu. Asertywność w tramwaju czy autobusie przy tłumaczeniu po raz setny, że nieustąpienie miejsca to nie przejaw wrodzonej złośliwości, to również umiejętność nabyta.

Wiecie, na co nie da się nigdy przygotować? Na sytuację, w której zbierasz się na odwagę, aby po roku znajomości pokazać człowiekowi bardziej niż bliskiemu na jego wyraźną prośbę swój prawdziwy świat - bez codziennej maski - a ów człowiek znika bez słowa. Nie da się przygotować na przeczytanie w SMS-ie otrzymanym dwa tygodnie później: "Nie spodziewałem się, że będzie tak ciężko - nie mogę być z dziewczyną, która ma tyle ograniczeń, bo sam chcę korzystać z życia w stu procentach".

Wiem, że czytasz anonimowe.pl - pozdrawiam, M. - szkoda, że po ponad roku bliskiej znajomości nie byłeś w stanie powiedzieć mi tego wszystkiego osobiście. Życzę Ci mimo wszystko, żebyś znalazł osobę, z którą będziesz w stanie wykorzystać życie - choćby nawet w dwustu procentach.
Bonsai Odpowiedz

Wiecie z drugiej strony lepiej, ze M okreslil sie teraz (chociaz szkoda, ze nie mial odwagi osobiscie) niz za kolejnych pare lat.
Zwiazek z niepelnosprawna osoba to jednak duze wyzwanie... Nie kazdy musi miec w sobie dosc sily by sie tego podjac.

FoxyLadie

Z pewnością masz całkowitą rację, ale... takie małe subiektywne 'ale' ode mnie ;-)

Byłam 3 lata w koszmarnym związku, następnie 2 lata sama, chociaż często brakowało mi po prostu zwykłego przytulenia miłego faceta. I w końcu ten miły facet nadszedł. Zabiegał o mnie długo i w końcu zostaliśmy parą... na ok 5 tygodni, bo kiedy w końcu się poddałam i mógł mnie nazywać "swoją", nagle okazał się zupełnie innym człowiekiem. Zakończyłam owy "związek" i płakałam. Ale nie za nim, tylko przez żal i gorycz, że po 5 LATACH krzywdy i samotności dostałam zaledwie kilka miłych tygodni. Akurat w tym przypadku wolałabym, aby ponosił swoją maskę dłużej, chociażby, żeby móc się jeszcze trochę poprzytulać, pójść za rękę na spacer czy odczytać słodkiego smsa :-) Dla samych wspomnień.

To tak jakbym miała kilka tygodni "wolnego" od rozczarowania i potem znów ta sama codzienność.

Nie wiem, co dla autorki lepsze, bo może też potrzebowała po prosty poczuć się fajnie przez dłuższy czas, nawet jeśli miałoby się skończyć tak samo.

pieczony

Foxy nie obraź się, ale dla mnie trochę płytka ta Twoja argumentacja. Wolałabyś żeby koleś udawał kogoś kim nie jest, bo chciałabyś się jeszcze trochę poprzytulać, pójść za rękę na spacer? Związek to nie jedzenie sobie z dzióbków i słodkie słówka...osoba po przejściach jak Ty powinna doskonale o tym wiedzieć. Dziwne.

FoxyLadie

Ale potrzebowałam tego w tamtym momencie. Wszystko jedno czy to płytkie, nielogiczne czy niemoralne. Po prostu trochę ciepła i czułości. Nawet jeśli to naiwne.

Vstorm

Ponoć przytulanie, uśmiech czy porostu bliskość jest za darmo. Tylko czemu jest to niekiedy takie bolesne? FoxyLadie, wiesz mimo że mnie wnerwiasz niekiedy (jak prawie wszystkie kobiety) To jakoś tak Ciebie lubię. :D Co do przytulania, to masz rację. Każdy tego potrzebuje, nawet ja. Czasem jak idę spać to myślę fajnie do niej było by się przytulić. Ale wiem, że takim myśleniem to sam siebie skazuję na cierpienie. I zaczynam myśleć, żeby mieć twarde serce jak i dupę. Że w życiu trzeba sobie radzić samemu. Żeby być silnym, być szybszym od cienia i twardszym od kamienia. Czasami nawet motywuję się takim stwierdzeniem "Nie ważne jak mocno uderzasz, ważne jest ile potrafisz znieść i iść do przodu" R. Balboa To są bardzo mądre słowa, mimo że użyte w filmie przez aktora S. Stallone grającego Rockiego, to mają w sobie mądrość. Także jak, mimo że mi też brakuje przytulania, nawet nie było okazji, aby to odczuć i już nie będzie. To muszę to znieść i iść do przodu. A tak się zapytam. Foxy ile masz lat?

Gravity

@FoxyLadie Zawsze możesz znaleźć innego faceta, na dłużej i bez żadnych rozczarowań ;)
Powodzenia!

78FS

Mnie ciekawi jak to ukrywała, ale ok. Mógł nie zrywać przez SMS. To jest bardziej chamskie niż gdyby normalnie zerwał. Tak się nie robi. Wiem, że bycie z osobą chorą jest ciężkie, ale jednak taka osoba zasługuje na szacunek.

darkmelody Odpowiedz

wszyscy hejtujecie M, ale chłopak miał do prawo. miał wybór. ciekawe ilu z Was wie, jak wygląda życie z chorym człowiekiem i z czym trzeba się wtedy liczyć.
może M. postąpił kiepsko, ale miał do tego pełne prawo.

Anapatatulament

Oczywiście, ze miał. Ale mógł prosto w oczy to powiedzieć, chociaż tyle mógł dla Niej zrobić. I powiedziec, ze na związek nie jest gotowy i nie da rady ale zawsze bedzie przy niej i bedzie starał sie jej pomoc. Chociaż tyle.

Bonsai

Kiedy wlasnie M. na zwiazek jest gotowy (przynajmniej swoim zdaniem), ale na bycie zawsze przy kims i ciagle pomaganie nie.

Nie wiemy wielu rzeczy... Moze to byla tylko kropla, ktora przelala czare goryczy? Moze zdarzyly sie tez inne rzeczy, ktore zniececily M. do zwiazku z autorka. Innymi slowy - bez informacji jak to wygladalo od strony M ciezko jest ocenic sytuacje bezstronnie.

Kisielmielony

Zgadzam sie z Bonsai. Nie każdy musi chcieć związać z osoba niepełnosprawna i nie ma tu znaczenia czy jest gotowy na związek czy nie...

Lithium

Nie, nie był. Jak można być gotowym na związek (czyli nie tylko szczęśliwe chwile) nie potrafiąc powiedzieć czegoś bolesnego prosto w oczy?

78FS

@Lithium dokładnie racja.

Dianna Odpowiedz

Wiesz, ja też jestem niepełnosprawna (na wózku jestem) , i wiem, że dla takich jak my jest trudniej znaleźć drugą połówkę, jasne,że dużo barier jest tylko w naszych głowach, ale są też te fizyczne, które trzeba albo ominąć, albo zaakceptować. Nie każdy jest na tyle dojrzały by ogarnąć te bariery, więc myślę, że M niestety miał prawo postąpić jak postąpił (tylko szkoda, że przez SMS)
Wierzę, że jednak kiedyś spotkasz swoją upragnioną miłość która zaakceptuje cię w pełni. Tylko pamiętaj by być szczęśliwa z samą sobą, by potem być z kimś
aha, i największe szanse szanse na miłość ludzi tacy jak my mają wśród innych niepełnosprawnych, albo wśród zdrowych którzy znają temat (np fizjoterapeuci, albo ktoś kto ma np niepełnosprawnego w rodzinie) co nie oznacza, że u wszystkich innych na stówę jesteśmy skreślone, po prostu mamy mniejsze szanse :D
Trzymaj się, będzie git :D

Natalya Odpowiedz

Z osobistych doświadczeń wiem, że lepiej facetowi od razu powiedzieć o swym stanie zdrowia niż czekać nie wiadomo ile, zakochać się w nim a potem ubolewać bo bliska osoba po poznaniu prawdy nagle zniknęła z naszego życia

gtagirl

W sensie tak na pierwszej randce? A jak ktoś powiedzmy jest upośledzony intelektualnie i/lub chodzi do psychiatry to też powinien wspomnieć o tym na pierwszej randce, czy może tak od razu powiedzieć po zaproszeniu na spotkanie: "Najpewniej jestem zdrowo walnięta, moja rodzina nie ma zbyt dobrych genów, więc po prostu padło na mnie. Ludzie mnie nienawidzą za moje słabe geny, bo jak powszechnie wiadomo prosiłam o to, więc Ty też mnie znienawidzisz. Zaczniesz mnie wyzywać od wariatek i uważać, że jestem nic nie warta, bo jakie ja mogę mieć zalety, skoro potrzebuję pomocy psychiatry i moja rodzina nie jest zbyt mądra, a ja odziedziczyłam bycie nierozgarniętą osobą po nich? Dla normalnych ludzi to jasne, że jestem nic nie wartym śmieciem, od którego jak najdalej trzeba uciekać, bo na pewno ma w głowie sadyzm, morderstwa, gwałty, pedofilię, zoofilię, a w piwnicy trzyma trupy"?

Dreamy Odpowiedz

Kurczę no, musi być coś co ci pomoże. Ludzie wychodzą z gorszych chorób więc wierzę, że dla ciebie też jest szansa. Nie poddawaj się!

AnonimowaCayenne Odpowiedz

Dziewczyno, koniecznie skonsultuj sie z chiropraktykiem z Cieszyna. Nie wiem, gdzie mieszkasz, ale ja dojezdzam do niego z drugiego konca Polski, ale warto. Moze ci zmienic cale zycie. Naprawia kregoslup ludziom z calego swiata, podejmuje sie przypadkow pozornie beznadziejnych tak jak twoj. Gdybys chciala jakichs informacji, odezwij sie do mnie tutaj :) Trzymam kciuki ❤

poledancerka Odpowiedz

Jakie metody nie zdały rezultatu? Masz chorobę reumatyczną? Byłaś u terapeuty manualnego?

Co do kwestii medycznych - mam za sobą wizyty u ortopedów, lekarzy medycyny sportowej, fizjoterapeutów (także sportowych) i chiropraktyków. Zabieg operacyjny musiałby być powtarzany regularnie co 3 miesiące, a i tak możliwe niekorzystne skutki mogą znacznie przewyższyć niepewne korzyści; iniekcje dostawowe z kwasu hialuronowego nie przynoszą efektu, ponieważ płynu stawowego mam akurat odpowiednio dużo. Terapia manualna niestety jest nieskuteczna, fizykoterapia może być stosowana jedynie objawowo, w celu zmniejszenia dolegliwości bólowych. Pewne wady anatomiczne układu ruchu w połączeniu z czynnikami predysponującymi stanowią niestety błędne koło - nie widzę sensu wdawać się w szczegóły, bo wyszłoby za długo, ale gdyby ktoś jednak był zainteresowany - postaram się opisać nieco dokładniej. ;)

poledancerka

Proszę, nie mów fizjoterapeucie po 5 latach studiów, że fizykoterapia działa tylko objawowo na ból..
Jeżeli podasz wiecęj szczegółów, zdjęcia USG lub RTG, albo inne badania obrazowe to pomogę Ci albo polecę kogoś, kto się na tym zna. Chcesz mojego mejla?

Rose7

Nie chce nikomu nic narzucać. Autorko jeśli jesteś osobą wierzącą i nic ci nie pomaga to może poproś o wsparcie od Boga? Polecam Nowennę Pompejańską. Mi pomogła. Pozdrawiam serdecznie

GodKnowsWhy Odpowiedz

Nie lubię takich ludzi. Sam uwielbiam sport szczególnie siatkówkę, w którą gram kiedy tylko się da, natomiast moja dziewczyna ma problemy ze stawami kolanowymi. Chciałbym z nią pograć w siatkę czy pojeździć na nartach, ale się nie da bo skończy się na bólu. Co prawda to nie to samo co Pani schorzenie, ale chociaż w części rozumiem i szczerze współczuję, że rzadko spotyka się ludzi, którzy potrafią zrozumieć choć w części problem codzienności Pani życia. Pozdrawiam Sz.

AnonimowyWalezy Odpowiedz

Eh M, ale jesteś tchórzem... Nie lubię takich ludzi.

orzechoweoczy

Ja tez. A obecnie niestety coraz więcej takich facetów tchórzy...

myszka2508 Odpowiedz

Mam to samo tylko w miare normalnie wytrzymuje przy dlugim staniu. Czasami w dodatku miednica mnie boli przy dluzszym siedzeniu.. koszmar

Zobacz więcej komentarzy (23)
Dodaj anonimowe wyznanie