#VRoKD

Kilka dni temu urodziła mi się córka. Ma wszystko, co potrzebne, a nawet więcej. Mówiąc dokładniej, o jeden chromosom więcej.

Cholera, boję się.
gonixx Odpowiedz

A ja rozumiem autorkę, jest się czego bać, jej dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielnie. Życzę wytrwałości i obustronnej, wielkiej miłości. :*

marion

ta choroba ma jeden plus - zawsze będziesz w zespole :D

MyszUszatek

marion, takie śmieszne, że aż wcale! Nie mówię, że w temacie zespołu downa nie ma miejsca na humor, bo według mnie najważniejsze w życiu to nigdy nie tracić poczucia humoru, choćby nie wiem jak źle było. Urodziłam się jako wcześniak, moja bliżniacza siostra zmarła w brzuchu mamy, i choć wyglądam normalnie mam dużo, że tak to nazwę, mankamentów (m.in wadę słuchu, niesprawne nerki, arytmię serca oraz hipotonię ortostatyczną) przez co połowę z mojego osiemnastoletniego życia przeleżałam w szpitalu i niejednokrotnie moi rodzice byli informowani, że tym razem to koniec. Jednak, że tak to hucznie nazwę, dowcip marion jest po prostu poniżej poziomu!

marion

Ktoś tu nie uznaję czarnego humoru. Spoczko, taki humor jest jak noga - nie każdy go ma :D

MyszUszatek

To nie jest czarny humor, tylko zwyczajny brak wyczucia. Postaw się w sytuacji autorki (bądź autora) tekstu i odpowiedz sobie na pytanie- czy gdyby moje dziecko urodziło się z zespołem downa to dalej by mnie to śmieszyło? Trochę empatii marion...

marion

Ciekawe który zespól w bitwie muzycznej by grał lepiej - Downa czy Touretta :D BTW podstawowa zasada czarnego humoru to niepoprawność i brak wyczucia

samwieszkto

Ja się roześmiałam z żartu marion c: Trochę dystansu, to, że się z czegoś śmieję nie znaczy, że tego nie szanuję!

samwieszkto

Kurcze, marion, popieram cię. Ja bardzo lubię czarny humor, a w nim najbardziej właśnie tę niepoprawność :D No, ale tak jak ujęłaś/ ująłeś, czarny humor jest jak noga

RCS

@MyszUszatek: Czuję Twój ból, siostro. Jeden z moich braci umarł przed porodem, drugi jak mieliśmy z siedem miesięcy (tak, byłam częścią trojaczków). Swoją drogą długo mi o tym nie powiedziano ;c
Ale żart z zespołem zawsze będzie śmieszny.

Mayoko Odpowiedz

Jesli to zespol downa, to ludzie z nim sa bardzo wrażliwi i potrafią wiele nauczyć. Pamiętaj tylko zeby nie udawać przed córką, ze nie jest chora. Bo ona mimo swojej choroby doskonale widzi ze się różni od innych. Wytrwałości! :*

cane

Mała nie jest chora! Egoizmem i hipokryzją zwykłych ludzi jest twierdzenie, że ktoś kto postrzega świat inaczej ma być zaraz "chory"!

Anonimowa - nigdy, ale to PRZENIGDY nie daj wmówić sobie i swojej córce, że jest "chora" albo gorsza od innych! Jest inna, ale to nie znaczy "gorsza"!

koociaaraa

No cholera, jeżeli ma dodatkowy jedne chromosom to jednak znaczy, że JEST chora, nie ma się co oszukiwać. Oczywiście należy traktować takich ludzi z szacunkiem i nie wyśmiewać się z nich pomimo ich choroby.

koociaaraa

Do cane?

Saitama

Czemu ludzie są tak przeczuleni na punkcie wyrazów typu "chory", "niepełnosprawny"? Jest chora i koniec, tak samo jak ja jestem chora od urodzenia (chociaż według twojego toku myślenia to też nie łapie się pod chorobę), a osoba bez kończyn jest kaleką. To nie są jakieś straszne, przeklęte słowa, tylko normalne określenia wypaczane przez niewielki procent ludzi na tym świecie. Tak się składa, że bardziej tolerowani są ci, których "nietypowe" zachowanie ma uzasadnienie w chorobie, a nie innym postrzeganiu rzeczywistości. Taka poprawność polityczna bardziej szkodzi niż pomaga.

cane

Saitama wyżej napisałam skąd wynika moja "poprawność polityczna", przeczytaj sobie, bo nie chce mi się 2 raz produkować...

Tak samo jak nie chce mi się komentować co myślę o "choremu można więcej". To właśnie dlatego, że nigdy nie zgodziłam się myśleć o Młodym jako i chorym i zamiast "pozwolić mu na więcej" pracowałam z nim każdego dnia to zrobiliśmy tak ogromne postępy.

Saitama

Cane, odpowiedziałam ci już w innym komentarzu, ale wyjaśnię o co mi chodzi - nie mam nic przeciwko twojemu podejściu do swojego syna, tym bardziej, że chodzi o lekki autyzm. Ale, na Boga, nie porównuj autyzmu do zespołu Downa i nie zarzucaj ludziom egoizmu/hipokryzji, kiedy twoje podejście w innych przypadkach może tylko pogorszyć sprawę. To rodzicowi jest łatwiej żyć w przekonaniu, że dziecko nie jest chore, a nie dziecku - mnie takie podejście u innych ludzi zgotowało mi bardzo niewesołe dzieciństwo.

Mayoko

canne przeciez ja nie twierdze ze jest gorsza. Twierdzę ze jest prostu chora i nie ma co temu zaprzeczać. Bo to jest oszukiwanie siebie i dziecka, z czego wynikają często nie miłe doświadczenia. Nie chodzi tez o wielkie rozczulanie sie nad taką osobą.

Milucha

Fakt jest chore i powinno być tego świadome i nie powinno się wmawiać takiemu dziecku że tak nie jest biorąc pod uwagę np to że osoby chore na zespół downa same to widza.
Jedyne co to nie powinno się takiego dziecka wychowywać jak najdroższa cienka porcelanę która ktoś może upuscic i zbić tylko jak normalnego człowieka żeby później nie miało problemów z samodzielnoscia :)
Oczywiscie zależnie od stopnia choroby.
A osoby z ZD to w większości wyjątkowe osoby, wystarczy trochę cierpliwości i zrozumienia mimo wszystko :)

Halusia

Cane, mała niestety jest chora. Wychowanie jej w poczuciu 'jestem zdrowa' może się skończyć tak, jak dla mojej znajomej - rodzice tak utwierdzali ją w przekonaniu, że jest zdrowa, normalna, wyjątkowa. I dziewczyna ma teraz tak zaburzony obraz rzeczywistości, że szkoda gadać.
Nie ma w niej żadnej wdzięczności za pomoc (nie mówię o całowaniu po rękach, zwykle 'dziekuje' wystarczy), sądzi, że wszystko musi być po jejnemu... A o swojego synka jest tak zazdrosna, że całą opiekę nad nim przejął mąż... Ze strachu, że coś mu zrobi.

Jako osoba niepełnosprawna (tak

Halusia

Jako osoba niepelnosprawna (tak, ja też) jestem zdania, że dziecko nie może czuć się gorsze od innych, ale... nie może ABSOLUTNIE czuć się od innych lepsze. Bo to może się źle skończyć dla calego otoczenia.

AnonimowyAnonimek Odpowiedz

Dasz rade!

Trochę podzielę się moimi przemyśleniami z przed jakiegoś hm.. Może miesiąca kiedy zobaczyłam dziewczynke właśnie na to chorą. ciekawi mnie dlaczego rodzice robią z nich takie.. Nie wiem nawet jak to ubrać w słowa. Nie chce żeby zabrzmiało to płytko. Ale chociażby sposób ubierania takich dzieci przez rodziców. Ubierają je często tak ze strojem odstają (nie mowie ze zawsze ale bardzo często) od swoich rówieśników. wiadomo że dzieci patrzą na ubiór kolegów i koleżanek. Tak brzmi to płytko. Ale dla dzieciaków nieodpowiedni ( wg nich) strój jest juz wystarczającym powodem do kpin.
Osoby z zespołem downa również mogą być piękne! Nie trzeba ubierać ich w szaro bure rzeczy. Wiem ze to powierzchowne patrzenie ale która kobieta nie pindrzy się przed lusterem? Może nie każda się przyzna ze wygląd jest dla niejważny. Ale każdy chce się czuć ładnym poprostu

innocencexx Odpowiedz

Nieraz pewnie będzie Ci ciężko, ale uczucie, którym darzysz córeczkę pomoże Ci przetrwać.Pamiętaj, że osoby z zespołem Downa nie są gorsze od innych. Są wrażliwe, czują więcej oraz posiadają mnóstwo empatii. Powodzenia ;)

Kapcie Odpowiedz

Będzie kochać ze zdwojoną siłą. Życzę szczęścia i powodzenia :)

SZaB Odpowiedz

Nie ma się czego bać. Ludzie z zespołem Downa są wyjątkowi. Miałem kiedyś najlepszego przyjaciela, który takowy miał.

blekitna

Wybacz jesli to zbyt prywatne pytanie, ale czemu "kiedys"?

SZaB

Po przedszkolu straciłem z nim kontakt. Jeszcze w zerówce spotykaliśmy się przy płocie i rozmawialiśmy, a jak byłem w 1 klasie to już kontaktu nie miałem. W 4 klasie dowiedziałem się, że rodzice specjalnie mnie oddzielili. Nie muszę mówić, że stracili moje zaufanie...

Saitama

Pytałeś się ich kiedyś o powód? Bardzo mnie ciekawi jak ludzie argumentują takie działania...

SZaB

Podobno się cofałem lekko w rozwoju. Nie wiem na ile to było prawdą. Jednak wiedziałem że Alan potrzebowal kogoś takiego jak ja bo inni go olewali i nękali.

CukierPuder Odpowiedz

Dzieci z zespołem Downa są bardzo wrażliwe i kochające. Dasz radę.
Nie przejmuj się nieprzychylnymi opiniami. Powodzenia!

niewinna22 Odpowiedz

Jej uśmiech sprawi że przestaniesz się bać ! :)

Karmelkowa Odpowiedz

Dzieci dają dużo radości, zobaczysz ;-)

Qwjekeiiei Odpowiedz

Szczęśliwi chromosomów nie liczą

Zobacz więcej komentarzy (20)
Dodaj anonimowe wyznanie